Когда в семье рождается ребенок с тяжелыми и множественными нарушениями (ДЦП , генетические синдромы, н арушения зрения, слуха, задержка психического развития), родители оказываются в шоке и панике, которые сменяются унынием и бессилием. Они не готовы к такому удару судьбы, не знают, как помочь своему ребенку, какие у них есть права, что делать и к кому обратиться за реабилитацией и поддержкой.
В нашей стране преобладает медицинская модель помощи, при том, что речь идет о состояниях, которые не могут быть вылечены. Врач из детской поликлиники обычно прописывает стандартный курс массажа или направляет к логопеду, а этого совершенно недостаточно особенному ребенку. Услуг для детей первых трех лет крайне мало. А предложения частных специалистов, обещающих родителям чудо исцеления, как правило, запредельно дороги и порой сомнительны.
Исследования последних лет показывают, что самая эффективная модель помощи детям со множественными нарушениями развития — это визиты специалиста на дом , в естественную для ребенка среду, и привлечение родителей к развитию навыков малыша. Такой подход предполагает работу по запросу семьи с учетом ее ресурсов и возможностей. Важно, что родители сами определяют цели и приоритеты вмешательства.
Раннее вмешательство при ДЦП — результаты работы программы «Уверенное начало»
В феврале 2017 года в Москве открылась программа «Уверенное начало», и она учитывает мировой опыт и доказательные практики, которые применяются в службах ранней помощи особым детям во всем мире. Сейчас в программе участвует 90 московских семей. Все услуги для детей бесплатны. Их предоставляют три НКО, в каждой из которых сформирована команда из пяти консультантов и одного супервизора. Одной из НКО, участвующих в проекте, является Центр лечебной педагогики (ЦЛП).
ЦЛП был создан в 1989 году по инициативе родителей и педагогов для помощи детям с различными особенностями развития. В Центре считают, что каждый ребенок уникален и неповторим , он заслуживает любви, уважения и достойного будущего, для достижения которого особому ребенку необходимо получить образование, реализовать свои таланты и стать частью общества. Здесь занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития и другими проблемами. За 29 лет работы в ЦЛП помогли более 20 000 детей с нарушениями развития и их родителям, 34 000 специалистов прошли обучение.
ЦЛП привнес в программу «Уверенное начало» свои методики и многолетние наработки. Консультант по раннему вмешательству посещает семью дважды в неделю, проводит часовые занятия с ребенком и одним из его родителей. Супервизор руководит службой, обладает глубокой экспертизой в определенных областях детского развития и периодически консультирует всех детей.
На что нужны деньги:
Средства нужны для работы Службы ранней помощи, а именно на зарплату супервизора и одного из пяти консультантов проекта «Уверенное начало» (с учётом софинансирования).
UPD: c 23 апреля 2019 года мы собираем также средства для частичной оплаты труда одного из пяти консультантов Службы ранней помощи.
Начинающий руководитель: что важно сделать первым делом? / Александр Высоцкий
| Заработная плата супервизора службы домашнего визитирования | год | 70 000 руб. * 12 мес. * 55% | 462 000 |
| Страховые выплаты в размере 30,2% от зарплаты супервизора | год | 21 140 руб. * 12 мес. * 55% | 139 524 |
| Заработная плата консультанта службы домашнего визитирования | год | 57 472 руб. * 12 мес. * 55% | 379 315 |
| Страховые выплаты в размере 30,2% от зарплаты консультанта | год | 17 356 руб. * 12 мес. * 55% | 114 550 |
| ИТОГО | 1 095 389,00 | ||
Благодаря поддержке БФ «Нужна помощь» программа Уверенное начало (далее — УН) получила возможность устойчиво оказывать услуги своим маленьким клиентам и их семьям, а также развиваться.
Фонд «Нужна помощь» поверил в УН практически на этапе запуска и самого начала развития программы. За 2019 и 2020 года программа УН превратилась из сервиса, который делала первые шаги в устойчивую службу с профессиональной командой.
Фонд поддержал финансирование УН на системном уровне, из собранных денег оплачивалась работа супервизора программы. Эта роль невероятно важна и сочетает в себе функционал административного руководителя и профессионального наставника. И, поверьте, это совсем не просто! Многим кажется, что важно помогать конкретным детям: Машенькам и Павликам.
Ведь у нас сжимается сердце, когда мы видим малыша с ДЦП, который не может удержать погремушку в спастической ладошке. Нам очень хочется разорвать этот круг несправедливости и помочь этим детям.
Но кто действительно может организовать ту регулярную помощь для них, которая достоверно отразится на их развитии и поможет их семьям стать более компетентными? И сделает это так, чтобы стандарты качества были едины для всех детей службы?
Конечно, это роль лидера, в случае УН – это супервизор службы. Супервизор, как командир держит руку на пульсе всей службы, он знает про все семьи и всех детей, он ездит выборочно на визиты, помогает и поддерживает специалистов службы, работает над профессиональным ростом команды, проводит супервизии каждую пятницу. Он участвует в решении конфликтов, он анализирует показатели по работе всей службы.
Развитие программы – это истории ее клиентов. За эти годы именно супервизор помог понять, что не хватает Сереже, чтобы освоить ходьбу, но до этого надо было помочь ему освоить положение сидя, научится удерживать корпус, переносить вес. Все это очевидно для специалистов. Но не для родителей Сережи.
Мы, обычные люди не думаем про биомеханику и элементы движений, такие как баланс, сила мышц, планирование и контроль. И родители Сережи просто хотели, чтобы их первенец сделал свои первые шаги. Было очень трудно балансировать между их интересом и готовностью включать терапевтические игры в жизнь и сомнениями, что может быть лучше снова пойти на массаж. Ведь так делают все!
Но законы развития движения говорят нам о том, что людям не помогают пассивные движения руками или ногами, выполненные другими людьми. Именно активность и участие с поддержкой профессионалов помогают осваивать новые навыки.
В ситуации Сережи и его мамы Арины все закончилось хорошо, супервизор поддерживал специалиста этой семьи, буквально помогал строить фразы для сохранения внимания, любопытства и того, что поможет справится с трудностями ожидания результата. И мама, все больше понимая, как важен рост автономии Сережи, как она в этом может помочь сыну, как смягчить нетерпение, смогла не только включится в работу, но и пересмотреть свое отношение к подходам курсовой реабилитации, которая крайне редко влияет на ситуацию реальной жизни и функциональных возможностей именно этого ребенка и его семьи.
Вот в этом работа специалистов УН, а капитан этого – супервизор. Он наблюдает за терапевтическими историями детей, поддерживает успехи и включается, если возникают сложности. Работа в УН – это всегда партнерство с семьями и самим ребенком. Поэтому роль супервизора похожа на роль дирижера, который в любой момент может стать первой скрипкой или проиграть несколько тактов соло, пока другой член команды не вернется в строй или он просто поможет с импровизацией, когда она будет лучшим решением.
За этот период в программе УН в рамках постоянного сопровождения было около 150 детей, это были дети с тяжелыми и множественными нарушениями. Их родители тоже были в очень сложном состоянии. Дети – самое дорогое, что есть у любого родителя и всей семьи, и нарушения развития или серьезное заболевание ребенка оказывают невероятно сильную и часто разрушительную роль.
Дети неотделимы от своих семей, но мы не можем помогать им, если родители подавлены или испытывают невероятную тревогу. УН – не психотерапевтическая программа, но в УН постоянно уделяется огромное внимание профессиональной чувствительности специалистов. Их задача мягко реагировать на состояние родителей, замечать успехи и поддерживать часто очень новые идеи и стратегии. В нашей стране программы подлинного сотрудничества пока очень редки. Поэтому развитие доверия и пробы нового, обсуждения разных стратегий и выбор того, что лучшим образом подходит ребенку и его семье – это высочайший профессиональный уровень.
Именно поэтому в УН профессиональный рост – это часть корпоративной культуры. На первом году образовательная программа была более 500 часов. Структура программы выстроена таким образом, что каждую пятницу команда работает в формате общей супервизии, это позволяет все время рефлексировать опыт свой и коллег и двигаться дальше.
Также специалисты программы делятся опытом с коллегами из других городов и служб, они проводят стажировки и участвуют в конференциях.
В протоколы программы встроены обязательные сборы и анализ обратной связи от клиентов. Именно это позволяет держать руку на пульсе и развивать программу с учетом той реальности, которая нас окружает.
Команда УН смело приняла вызов ковида. Особенность данного периода состояла в том, что в сжатые сроки необходимо было изменить формат работы программы с учетом ввода в г. Москве режима самоизоляции. Важно и необходимо было заменить формат работы таким образом, чтобы не потерять команду, клиентов и качество услуг раннего вмешательства.
В обычное время каждый ребенок и его семья получали регулярные визиты специалиста службы Раннего вмешательства у себя дома. Это обеспечивает непрерывность программы и ее интенсивность.
В рамках данного отчетного периода, который начался с апреля необходимо было управлять трудностями, которые были неизбежны с учетом форсмажорных обстоятельств, связанных с изменением формата работы. Руководство программы не просто приостановило очные визиты для обеспечения безопасности сотрудников и клиентов, но и гибко реагировало на переходный период и потребности участников программы.
Было решено ввести несколько форматов онлайн визитов разной продолжительности и интенсивности. Это было сделано с целью оставить выбор за клиентами удобного формата работы. Родители программных детей и до режима самоизоляции часто испытывали тяжелый стресс. Для них такой режим очень сильно ухудшил ситуацию, а также снизил поддержку.
Родители в ходе очных встреч испытывали значительную поддержку от сотрудника УН, могли обсуждать сложности, а также в гораздо более комфортном и безопасном формате могли осваивать новые терапевтические стратегии для своего особого ребенка в формате здесь и сейчас. Онлайн формат полностью лишил этого людей.
Было необходимо время на тестирование нового формата, адаптацию к нему и подбора разных стратегий коммуникации. Для общения онлайн всем людям нужно гораздо больше ресурсов, процессы высшей нервной деятельности в таком формате работают иначе, это касается внимания, концентрации, памяти вербальной и моторной. У всех родителей очень разные каналы и способы восприятия.
Поэтому работа сотрудников программы стала поистине ювелирной. Для того, чтобы не потерять клиентов и не снизить уровень вовлеченности важно было сохранять ситуации успешного опыта. Буквально, специалист должен был замечать любые успехи мам, как бы малы они не были. Для сотрудников программы руководство делало то же самое.
Люди оказались в очень сложных условиях работы, им пришлось работать из дома, при полном смешении ролей и в совершенно иных условиях. Поэтому руководство программы давало очень много поддержки команде.
Были изменены сроки очередной переоценки, в обычном режиме она должна была быть в марте по всем детям, но сроки были несколько увеличены, чтобы этот и так непростой процесс можно было совершить и завершить по всем детям. Так как онлайн визиты были дробными, то и работа с поставленными целями изменилась. В этот период было важно скорее не потерять достигнутое, а не развивать новое.
Это не происходило гладко. В этот период специалисты давали так много поддержки родителям, как никогда раньше. Потому что уровень их повседневных трудностей и тревоги просто зашкаливал. Команда работала в условиях тяжелой психологической нагрузки – именно в этом периоде она была наивысшей.
Некоторые родители так много нуждались в поддержке, что сами инициировали звонки, обсуждения в мессенджерах своей ситуации с ребенком и в семье в целом в этот период, требуя просто очень много фактического времени. Эти разговоры специалистам программы важно было структурировать и управлять ими, чтобы они помогали не только эмоционально и функционально справляться с трудностями. Именно ранее выстраиваемое доверие между специалистом и семьей помогли преодолеть трудности начала самоизоляции. И работа с клиентами в таких условиях была невероятно до истощения трудна для специалистов. Онлайн визиты велись с использованием всех доступных в программе технических ресурсов: ZOOM, вотсап, смартфон и т.д.
Кроме того, в указанный период срочно были запущены группы для родителей. По своему характеру это были группы ресурсной и психологической поддержки. Ведущие буквально на ходу получали и рефлексировали этот новый клинический опыт, качество также обеспечивалось супервизиями у опытного супервизора, работа которого финансировалась не в рамках данного гранта. Все это стало возможно благодаря гибкости и профессионализму супервизора.
Таким образом с помощью фонда «Нужна помощь» программа УН окрепла и встала на ноги, чтобы помогать еще профессиональнее и думать о тиражировании своей модели. Маленькие клиенты УН вырастают, на их место приходят новые крохи с нарушениями развития, которым нужна помощь. Вы всегда можете продолжать поддержку нашей программы. Детям нужна целенаправленная и качественная помощь на основе самых современных знаний о развитии человека и стратегиях работы с теми поломками, которые мешают следовать за мудрой природой. Так мы поможем любому ребенку достигнуть своего максимума и стать счастливым и компетентным настолько, насколько это возможно.
Статьи расходов
| Заработная плата супервизора службы домашнего визитирования | 465215,94 |
| Страховые выплаты в размере 30,2% от зарплаты супервизора | 185547,8 |
| Заработная плата консультанта службы домашнего визитирования | 347192,33 |
| Страховые выплаты в размере 30,2% от зарплаты консультанта | 104943,93 |
| ОСТАТОК | -1 182,00 |
| ИТОГО | 1 102 900,00 |
Источник: takiedela.ru
Программа уверенное начало отзывы
Давно я хотела рассказать вам о такой программе как «Уверенное начало». Почему-то вечно откладывала, но пока мы лежим в больнице, пока Василёк спит, расскажу))
Когда-то я рассказывала вам о неврологе Примаковой (в не очень хорошем ключе). После нашей первой встречи, она посоветовала нам эту программу, сказала заполнить заявку на сайте и если повезёт — нас туда возьмут.
Эта программа создана для детей до 3-х лет с выраженными нарушениями в развитии (двигательными, зрительными, слуховыми, интеллектуальными и тд и тп. — у нас как раз весь набор), проживающих в Москве. Программа создана для помощи в развитии детей, консультации по уходу, позиционированию, организация различных специалистов по работе с детьми (например эрготерапевт, психолог, логопед, физео терапевт, специалист по детскому развитию) и тд и тп. Эта программа по раннему вмешательству, которая по их словам даёт колоссальные результаты, где мир познаётся в игре, без плача. Сама программа пришла из Европы в Россию (это только с их слов). Как правило туда попадают не все дети, есть определенное количество мест в программе и если мест нет, соответственно вас не берут.
На сайте все подробно расписано, выглядит очень заманчиво и кажется что это просто спасение для таких семей! А когда находишься в подобной ситуации, по началу веришь всем, кто говорит что помочь можно, только когда набиваешь свои шишки, начинаешь понимать что верить всем глупо и по факту очень мало способов, которые всё-таки могут повлиять на жизнь в будущем.
Я не знаю как у других это происходит, но у нас описание на сайте и реальность не совпали ни в чем.
Я заполнила заявку, мне перезвонили и назначили визит. Приехала молодая девушка, представилась Соней, консультантом нашей семьи (за каждой семьей прикрепляется один консультант, который должен приезжать два раза в неделю и супервизор, который должен приезжать один раз в неделю для оценки работы консультанта и дополнительного мнения). Первые визиты были ознакомительными, она собирала всю информацию о нас (всю что только возможно), записывала все в ноутбук, давала мне заполнить анкеты. Затем ей нужно было сделать видео, для того что бы спустя три месяца провести переоценку и сравнить видео до и после. Мы выставили «цели» чего мы хотим добиться за эти три месяца и двигаться в этом направлении.
Знаете, все эти визиты я ощущала такое напряжение, каждый раз я просто ждала когда она уйдёт, мне было очень некомфортно. Честно, я думала что это потому что я отвыкла общаться с людьми, пройдёт время и я привыкну. Но нет, со временем это ухудшалось.
Я поняла что это напряжение было из-за того, что она приезжает к нам домой, знает о нас все, абсолютно все (по договору я обязана была все рассказывать для лучшего анализа семьи), но я при этом не знала о ней ничего. Напрягало слишком официальное общение. Разница в возрасте у нас пара лет буквально, но мы сидели и «Выкали».
Одно дело с незнакомым человеком на Вы, другое дело человек которому ты рассказываешь каждую неделю все до последней капли. Но смотря на неё я видела что она не понимает и доли того что я говорю. Ее речь всегда звучала как зомбированного человека с промытыми мозгами, везде отчеканенные фразы. Это раздражало ещё больше.
Источник: mom.life
КСО не как у всех: кейс системной ранней помощи «Уверенное начало»
Аудиторско-консалтинговая компания КПМГ – необычный игрок на поле благотворительности. Представители крупного бизнеса в нашей стране, как правило, предпочитает не рисковать и не впрягаться в решение сложных социальных проблем – проще помочь разово и на местах: провести ремонт, субботник, взять шефство над детским домом. Стратегия КПМГ на этом фоне выглядит непривычно смело. Компания много лет последовательно и системно вкладывается в поддержку самых уязвимых категорий, которым жизненно важна помощь, – детей-сирот и детей с множественными нарушениями развития.
В конце декабря программа развития ранней помощи детям от 0 до 3 лет «Уверенное начало» КПМГ стала лауреатом «Лидеров корпоративной благотворительности» Форума Доноров. В 2019 году компания планирует тиражировать свой успешный опыт в регионах.
Отдать бы ношу, но кому
– Рассчитывали на победу?
– Нет, это была полная неожиданность. Мы даже не знали, что нас выдвинули, просто пришли на церемонию посмотреть на других. Но выиграть в такой номинации – счастье.
— Если говорить в целом о рынке КСО, как вы видите нынешний расклад?
— Выскажу непопулярную вещь. В развитие социальных услуг бизнес вкладывается неохотно. Они рискованны — нужно следить за тем, работает или нет. К тому же непонятен финал. Многие крупные бизнесы, тем более градообразующие предприятия, берут на себя социальную ответственность под негласным давлением государства.
Например, ремонт и оснащение социальных объектов, экологические акции. На это идут большие деньги.
Играть вдолгую затратно, поэтому для бизнеса это не тренд. Ты не можешь поддерживать один и тот же проект все время, хочется куда-то двигаться. И тут эту ношу бы снять и кому-то отдать, но кому? Государство тоже не спешит забирать себе, поэтому такие стартапы — как редкие звезды на небосклоне.
Мы сами хотели бы отдать свой проект государству, оставив на себе контроль качества, профессиональный рост специалистов и тиражирование программы. Но все это сложно.
Фото: Екатерина Мурадян
— Тогда для чего это вашей компании – обучать специалистов, полностью финансировать проект?
— Нам повезло, наш бизнес не вредный, мы не должны создавать вокруг себя ауру безопасности и лояльности. Но мы не можем ничего не делать, нам не все равно в какой среде существует наш бизнес, как живут люди рядом с нами. «Мы развиваем те сообщества, которые есть вокруг нас» — это одна из корпоративных ценностей компании по всему миру. We improve communities. В России так сложилось, что дети — это группа риска, им нужна помощь.
По данным на 2013 год, расходы на социальную защиту в странах Евросоюза составляли от 14,4% ВВП (в Латвии) до 33,7% ВВП (во Франции). Помимо Франции высоким уровнем социальных расходов отличаются Дания, Греция, Нидерланды, Финляндия, Бельгия и Швеция, в них расходы на соцзащиту составляют не менее 30% ВВП.
Россия на социальную сферу тратит намного меньше, поэтому для населения сотрудничество бизнеса, государства, науки и НКО необходимо. И мы этим занимаемся. Мы сервисный бизнес и точно знаем, как наши услуги влияют на экономическую успешность клиентов. В социальной сфере все то же самое, порой, услуги профессиональной помощи там даже важнее, от них напрямую зависит качество жизни конкретных людей. Поэтому мы поддерживаем развитие социальных услуг, а не адресную помощь, например.
В России кейс ребенка никто не ведет, кроме родителей
Фото с сайта finestraperta.it
— В чем суть программы «Уверенное начало»?
— Мы задумали сделать в России максимально эффективную программу раннего вмешательства – для детей от 0 до 3 лет с выраженными двигательными и множественными нарушениями развития. Мы знаем, как эти дети живут за границей. Там их видно, они не спрятаны в своих домах.
Несмотря на все нарушения, ходят в музеи и парки, учатся в школах, проводят много времени со своими нормотипичными сверстниками, ходят в гости вместе с родителями. Метод ранней помощи работает в США и Европе уже больше 30 лет и поддерживается на национальном уровне. Чтобы детям помогали с наибольшим эффектом, очень тесно работают университеты, государство и НКО, в тиражирование идет только то, что доказало результативность. У нас таких услуг критически недостаточно, а честнее сказать их пока просто нет. Как гомеопатические атомы в шарике сахара.
Специалисты в рамках нашей программы приходят 2 раза в неделю к детям на дом и занимаются по часу. У нас трансдисциплинарная модель – это не несколько специалистов, как в распространенной ныне мультидисциплинарной модели, а один «универсальный солдат». Самое главное, визиты в семью носят длительный и постоянный характер до достижением ребенка 3 лет.
— Почему вы выбрали формат домашних визитов?
— Тут все просто, ребенок лучше всего себя чувствует в естественной среде. Ему должно быть комфортно и знакомо. В Америке специалист раннего вмешательства может приходить не только домой, но и в детский садик. У нас в стране ребенок с тяжелыми нарушениями находится в основном дома.
Поэтому мы с самого начала решили искать высококлассных специалистов-консультантов для работы с детьми на дому – прагматиков, готовых создавать новые услуги и развиваться вдолгую. И мы их нашли. Нашими партнерами стали Центр лечебной педагогики, Центр «Пространство общения» и Центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад». Все услуги программы для семей бесплатны. Большинство наших клиентов – дети, которые никогда не смогут жить без поддержки, им всегда будет необходима помощь.
К сожалению, в нашей стране вся система реабилитации — курсовая, как правило, 3-4 недели пару раз в год. В промежутке не происходит ничего. Кроме того, отсутствует преемственность, каждый раз – новый центр с незнакомыми людьми. Рекомендации слишком разные и изолированные. Кейс ребенка никто не ведет, кроме родителей.
А это очень сложная задача, так как родители не эксперты, им трудно ориентироваться в сервисах.
— И сколько всего детей охвачено?
— Сейчас у нас 90 детей в Москве, точнее, в пределах МКАД, так как мы оплачиваем все транспортные расходы по карте «Тройка» для наших консультантов.
Пять консультантов и один супервизор
Фото с сайта todobebe.com
— Вы сказали, что руководствуетесь принципом трандисциплинарности. Где вы находите таких уникальных сотрудников?
— Наши консультанты — новички в профессии. По базовому образованию – психологи, прошли за 2 года программы более 550 часов спецобучения по разным направлениям работы с особыми детьми. По большому счету, мы забрали у них ту профессию, которая у них была, обучили и дали новую. В первый год это стоило компании больше 2 млн рублей, во второй год – больше 1 млн. Организационно проект устроен так, что в каждой службе есть пять консультантов и один супервизор, то есть профессиональный наставник и руководитель.