1) 2 группы больных;
2) 3 группы больных;
3) 4 группы больных;+
4) 5 групп больных.
3. К задачам подпрограммы «Развитие здравоохранения» относятся:
1) адекватный контроль хронической боли и других тягостных симптомов;+
2) повышение качества жизни неизлечимых пациентов и их родственников;+
3) подготовка медицинских работников по паллиативной помощи детям;
4) создание федерального регистра детей с редкими заболеваниями;
5) создание эффективной службы паллиативной помощи неизлечимым пациентам.+
4. К критериям направления на педиатрическую паллиативную помощь, согласно САРС, относятся гастроэнтерологические заболевания:
1) панкреонекроз;
2) синдром короткой кишки с зависимостью от полного парентерального питания;+
3) терминальные стадии цирроза печени;+
4) тотальный аганглиоз толстого кишечника;+
5) язвенный колит.
5. К критериям направления на педиатрическую паллиативную помощь, согласно САРС, относятся генетические нарушения:
1) буллезный эпидермолиз;+
Инцест. Плохо или хорошо? || Юрий Прокопенко
2) синдром Дауна;
3) синдром Марфана;
4) трисомии 18, 13, 15;+
5) тяжелые формы несовершенного остеогенеза (тип 3 или 4).+
6. К критериям направления на педиатрическую паллиативную помощь, согласно САРС, относятся метаболические заболевания:
1) болезнь Краббе;+
2) болезнь Тея-Сакса;+
3) галактоземия;
4) мукополисахаридозы;+
5) фенилкетонурия.
7. К медицинской программе паллиативной помощи относятся:
1) ведение в терминальной стадии заболевания;+
2) консультирование;
3) контроль симптомов;+
4) паллиативные химиотерапия и лучевая терапия;+
5) психосоциальная помощь.
8. К недостаткам паллиативных коек в не-паллиативных отделениях детских больниц относится отсутствие:
1) больших материальных вложений;
2) возможности реализовать медицинские аспекты паллиативной помощи в полном объеме;+
3) специализированного оборудования.
9. К немедицинской программе паллиативной помощи относятся:
1) 24-часовая поддержка по телефону 7 дней в неделю;+
2) ИВЛ на дому;
3) консультирование;+
4) психосоциальная помощь;+
5) энтеральное питание.
10. К первой группе паллиативных больных, согласно Европейской Ассоциации паллиативной помощи, относятся пациенты с:
1) злокачественными опухолями;+
2) лейкемией/лимфомой;+
3) муковисцидозом;
4) некоторыми инфекциями;+
5) нервно-мышечными заболеваниями;
6) хронической почечной недостаточностью.+
11. К преимуществам паллиативных коек в не-паллиативных отделениях детских больниц относится:
1) возможность реализовать медицинские аспекты паллиативной помощи в полном объеме;
2) использование инфраструктуры и имиджа больницы;+
3) неизбежное общение с куративными пациентами отделения.
12. К принципам паллиативной помощи детям относятся:
1) беривемент (горевание);
Как правильно воспитать сиблингов? / Оксана Козырева // Это не Фрейд
2) бесплатность;+
3) гуманность;+
4) доступность по графику работы медицинских учереждений;
5) мультидисциплинарный характер помощи;+
6) преемственность.+
13. К третьей группе паллиативных больных, согласно Европейской Ассоциации паллиативной помощи, относятся пациенты с:
1) глубокой недоношенностью;
2) нервно-мышечными заболеваниями;+
3) повреждениями головного/спинного мозга;
4) распространенными метастатическими формами онкологических заболеваний;+
5) хромосомными аномалиями.+
14. К четвертой группе паллиативных больных, согласно Европейской Ассоциации паллиативной помощи, относятся пациенты с:
1) муковисцидозом;
2) недоношенностью;+
3) повреждениями головного/спинного мозга;+
4) тяжелым церебральным параличом;+
5) хромосомными аномалиями.
15. Модель оказания паллиативной медицинской помощи детям, утвержденная приказом МЗ РФ №193н, включает:
1) выездную патронажную службу + амбулаторную помощь в поликлиниках + хоспис;
2) выездную патронажную службу + отделения (койки) + хоспис;+
3) отделения (койки) + амбулаторную помощь в поликлиниках + хоспис.
16. Неуклонное снижение качества жизни характерно для:
1) дегенеративных заболеваний;+
2) метаболических нарушений с эпизодами декомпенсации;
3) рецидивирующих форм злокачественных новообразований.
17. Обязательными критериями ранней интеграции паллиативной службы согласно САРС являются:
1) IV стадия нейробластомы;+
2) любое рецидивное злокачественное образование;
3) опухоли ствола головного мозга;+
4) прогрессирующий метастатический рак;+
5) солидные опухоли.
18. Ограничивающие жизнь состояния — это состояния, при которых:
1) прогнозируется преждевременная смерть, так как нет обоснованной надежды на излечение;+
2) радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов;
3) существует высокий риск летального исхода.
19. Определение понятия «паллиативной медицинской помощи» дано в:
1) ФЗ РФ №323;+
2) постановлении правительства РФ №1074;
3) приказе МЗ РФ №1183;
4) приказе МЗ РФ №193н.
20. Паллиативная медицинская помощь — это комплекс медицинских вмешательств, направленных на:
1) избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания;+
2) облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания;
3) облегчение тяжелых проявлений заболевания.
21. Паллиативная медицинская помощь детям осуществляется:
1) 24-часовая поддержка по телефону 7 дней в неделю;+
2) только по графику работы врача паллиативной помощи;
3) только по графику работы медицинских учреждений.
22. Паллиативная помощь в конце жизни включает:
1) контроль симптомов и обезболивание;+
2) мультидисциплинарный подход;+
3) отказ в возможностях индивидуального выбора;
4) отсутствие человеческого присутствия и соучастия;
5) учет специфических потребностей: физических, психологических, духовных.+
23. Паллиативная терапия в онкологии может быть представлена:
1) бальнеотерапией;
2) лучевой терапией;+
3) физиотерапией;
4) химиотерапией;+
5) хирургическим лечением.+
24. Паллиативную помощь детям, при наличии критерий отнесения к группе паллиативных пациентов, необходимо начинать:
1) в критической фазе заболевания;
2) в терминальной фазе заболевания;
3) как можно раньше (ранняя интеграция).+
25. Первый детский хоспис открылся:
1) в Лондоне, 1967 г.;+
2) в Лондоне, 1982 г.;
3) в США, 1978 г.;
4) в США, 1985 г..
26. Программа поддержки сиблингов и беривемент является:
1) медицинской частью программы паллиативной помощи;
2) не выполнимыми при оказании паллиативной помощи;
3) немедицинской частью программы паллиативной помощи;+
4) проектным решением.
27. Ранняя интеграция паллиативной помощи детям необходима, так как:
1) освобождает врачей от нагрузки;
2) освобождает койки в стационарах;
3) предохраняет болезненную передачу пациента от старой команды куративных врачей в «новую» паллиативную в самый сложный период.+
28. Родоначальником современного хосписного движения считается:
1) Болфур Монт Монреаль;
2) Евгения Моисеенко;
3) Сесиль Сандерс;+
4) Френсис Доминика.
29. Согласно ВОЗ паллиативная медицинская помощь детям оказывается:
1) если ребенок не получает специальное лечение;
2) если ребенок получает специальное лечение;
3) независимо от того, получает или нет ребенок специальное лечение.+
30. Согласно Европейской Ассоциации паллиативной помощи, пациенты с жизнеугрожающими состояниями, для которых существует куративное лечение, но оно может оказаться безуспешным, относятся к:
1) I группе паллиативных больных;+
2) II группе паллиативных больных;
3) III группе паллиативных больных;
4) IV группе паллиативных больных.
31. Согласно Европейской Ассоциации паллиативной помощи, пациенты с необратимыми, но не прогрессирующими состояниями, относятся к:
1) I группе паллиативных больных;
2) II группе паллиативных больных;
3) III группе паллиативных больных;
4) IV группе паллиативных больных.+
32. Согласно Европейской Ассоциации паллиативной помощи, пациенты с прогрессирующими состояниями без возможностей куративного лечения, терапия которых является паллиативной с момента установления диагноза, относятся к:
1) I группе паллиативных больных;
2) II группе паллиативных больных;
3) III группе паллиативных больных;+
4) IV группе паллиативных больных.
33. Согласно Европейской Ассоциации паллиативной помощи, пациенты с состояниями, требующими длительных периодов интенсивного лечения для пролонгирования жизни, относятся к:
1) I группе паллиативных больных;
2) II группе паллиативных больных;+
3) III группе паллиативных больных;
4) IV группе паллиативных больных.
34. Согласно приказу №193н МЗ РФ для оказания паллиативной медицинской помощи детям необходим:
1) медицинский и немедицинский персонал;+
2) только медицинский персонал;
3) только немедицинский персонал.
35. Угрожающие жизни состояния — это состояния, при которых:
1) нет обоснованной надежды на излечение;
2) прогнозируется преждевременная смерть;
3) существует высокий риск летального исхода, радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов.+
36. Утверждение должности «врач по паллиативной медицинской помощи» закреплено в:
1) постановлении правительства РФ №1074;
2) приказе МЗ РФ №1183;+
3) приказе МЗ РФ №193н;
4) указе президента РФ №761.
37. Утверждение порядка паллиативной помощи детям регламентируется:
1) постановлением правительства РФ №1074;
2) приказом МЗ РФ №1183;
3) приказом МЗ РФ №193н;+
4) указом президента РФ №761.
38. Учитывая нозологический подход направления на паллиативную помощь можно выделить пациентов с:
1) болезнями обмена веществ;+
2) нервно-мышечными заболеваниями;+
3) онкологическими заболеваниями;+
4) психиатрическими заболеваниями;
5) эндокринными нарушениями.
39. Флуктуирующее снижение качества жизни характерно для:
1) дегенеративных заболеваний;
2) злокачественных новообразований;
3) муковисцидоза с периодическими ухудшениями.+
Источник: medtema.ru
Памятка для замещающих родителей, планирующих принятие в свою семью сиблингов «Семья в семье»
Кого называют сиблингами? Сиблингами называют одного из двух или более детей одних и тех же родителей. Различаются сиблинги полнородные (имеющие общих мать и отца) и неполнородные, если они имеют общую мать (единоутробные) или общего отца (одинокровные). Почему сиблингов не рекомендуют разделять?
Картинками
Кого называют сиблингами? «Сиблингами», (англ. «siblings» брат или сестра) называют одного из двух или более детей одних и тех же родителей. Различаются сиблинги полнородные (имеющие общих мать и отца) и неполнородные, если они имеют общую мать (единоутробные) или общего отца (единокровные). Почему сиблингов не рекомендуется разделять?
Сиблинговые отношения – одни из самых продолжительных из близких отношений между людьми. В период лишения ребенка родителей, нахождения в учреждении и перемещении в замещающую семью единственным постоянным в его жизни остается сиблинг. Сохранение сиблинговых отношений позволяет уменьшить травматизацию детей. Как распределены роли в отношениях сиблингов?
Изза недостатка родительской заботы и неблагоприятной жизненной ситуации, старшие дети часто берут на себя роль родителя в заботе о младших. Попадая в семью, такой ребенок может продолжать активно выполнять не свою роль. Задача замещающей семьи снять с него все обязанности по заботе о младших и дать возможность вернутся в роль ребенка.
Одинаково ли воспринимают сиблинги замещающих родителей? Сиблинги поразному воспринимают замещающих мать и отца, каждый ребенок самостоятельно выбирает объект привязанности. Данный выбор основывается на жизненном опыте ребенка и качестве общения с замещающими родителями.
Существует вероятность появления конкурентных отношений среди сиблингов за внимание одного из родителей родителя. В чем сложности принятия в семью сиблингов? Адаптация. Период адаптации сложный период для замещающей семьи, чем больше детей было принято, тем больше необходимо сил замещающим родителям.
Адаптация каждого приемного и кровного ребенка идет в своем темпе и со своими особенностями. В этот период замещающие родители сталкиваются с последствиями травматизации приемных детей. Только вместе. При принятии сиблингов в семью необходимо оценивать отношение каждого члена семьи к каждому принимаемому ребенку. Свои правила.
Сиблинги являются отдельной семейной системой, в которой есть свои нормы и правила поведения, своя иерархия. Попадая в приемную семью, детям сложно изменить свои стереотипы поведения и подстроится под требования замещающих родителей. Коалиция.
Сиблинги могут выступать в союзе для достижения общей цели, выступая против замещающих родителей, кровных детей или других приемных детей в семье. Силы. Принятие детей в семью очень ответственный шаг, но и очень эмоционально насыщенный. Изза переизбытка эмоций родители не всегда могут реально оценить свои силы, ресурсы и наличие поддержки своей семьи.
Как же избежать конфликтов и конкуренции между сиблингами в семье? «Изгои» и «Любимчики». Зачастую можно встретить в семье детей, которым приписаны роли любимчиков или изгоев. В этом случае «страдает» не только «отвергнутый» ребенок, который постоянно обижен, ограничен, но и «любимец», который всю свою жизнь будет доказывать, что он достоин любви и признания.
Каждый такой сиблинг не подготовлен к реальной самостоятельной жизни. Личное пространство. Для того чтобы воспитывать в ребенке индивидуальность, необходимо, чтобы у него были личные вещи. А если братья и сестры постоянно берут эти вещи, то чувства, которые переживают дети в этот момент, подобны эмоциям, когда переживаешь ограбление и даже насилие. Индивидуальность.
Сравнивая сиблингов, друг с другом, родители разжигают конкурентные отношения. Старайтесь подчеркивать индивидуальность каждого ребенка. Родительское внимание. Выделите специальное время для общения с каждым ребенком. Ребенок, особенно старший, должен знать, что у него есть особое время общения с родителем, когда никто не будет им мешать. Арбитр в стычках.
Дайте каждому ребенку высказать свою жалобу, а после постарайтесь вместе с детьми найти как можно больше способов решения конфликта и выбрать наиболее удачный. Совместная деятельность. Очень важно давать детям общие задачи, которые лучше выполняются в содружестве, совместной деятельности. Памятка для замещающих родителей, планирующих принятие в свою семью сиблингов. «Семья в семье».
Памятка для замещающих родителей, планирующих принятие в свою семью сиблингов «Семья в семье»
Памятка для замещающих родителей, планирующих принятие в свою семью сиблингов «Семья в семье»
Материалы на данной страницы взяты из открытых истончиков либо размещены пользователем в соответствии с договором-офертой сайта. Вы можете сообщить о нарушении.
Источник: znanio.ru
Неустойчивый инопланетянин и столб: кто такие сиблинги
Когда тяжело заболевает ребенок, внимание и любовь всей семьи обращаются к нему, но здоровые дети нуждаются в них не меньше. Детские онкологические заболевания неплохо поддаются лечению, но такое заболевание – серьезное испытание не только для самого пациента, но и для всей семьи. Исследователи выяснили, что здоровые братья и сестры (сиблинги) детей с онкологическими заболеваниями имеют похожие социальные и психологические проблемы.
Психолог Марина Гусева много лет занимается реабилитацией детей с онкологическими заболеваниями и работает с семьями, в которых растут такие дети. В ее исследованиях принимали участие дети с онкологическими заболеваниями с разными сроками ремиссии и их сиблинги.
Исследователи выяснили, что здоровые сиблинги обладают рядом общих черт. Им свойственно: снижение самооценки, неуверенность в себе, пассивная жизненная позиция с часто выраженным саморазрушительным поведением, повышенный самоконтроль, ранняя «взрослость», связанная с необходимостью выжить без чьей-либо помощи, выраженная агрессия, способствующая выживанию в сложных условиях.
Преобладающими чувствами сиблингов являются гнев, обида, страх смерти, страх одиночества, грусть вплоть до субдепрессивных состояний.
Психолог Марина Гусева
«За время работы нашей организации (АНО “Дети”) нам удалось доказать, что сиблинги являются психологически более уязвимой группой по сравнению с их больными братьями и сестрами, и включить их в программы реабилитации для детей с онкологическими заболеваниями на этапе диспансерного наблюдения: реабилитационный лагерь, городской семейный клуб.
Лагерная реабилитационная программа (с 2006 г.) является многолетним проектом АНО “Дети”. Важным представляется то, что сиблинги включались в эти программы с момента постановки диагноза брату/сестре, и у нас есть такой опыт», – говорит Марина Гусева.
Когда ребенок болен
Кризисная ситуация, связанная с длительной и тяжелой болезнью одного из членов семьи, не только мешает нормальному функционированию семьи, но и меняет структуру семейной системы. Даже в крепких, дружных семьях появление связки «больной ребенок – ухаживающий родитель» вносит дисбаланс. Но чтобы лечение было успешным, такая связка должна быть крепкой. Как в этой ситуации сохранить крепкие связи с остальными членами семьи?
Такая вынужденная перестройка расшатывает всю систему. Ухаживающего родителя часто не хватает на другие функции, мама, занятая лечением, уделяет меньше внимания другим детям. Хорошо если материнские функции подхватит папа, но это, к сожалению, в российских семьях случается нечасто, чаще папа сам страдает от дефицита внимания супруги и избытка проблем.
Но папа – взрослый и способен выдержать груз ситуации, а вот ребенка, который внезапно оказался «на обочине» семьи, она может сломать. Чувствовать себя нелюбимым, не нужным, а именно так воспринимает себя здоровый сиблинг в этой ситуации – очень тяжело.
Не имея возможности разделить с кем-то свои переживания, ребенок может пытаться привлечь к себе внимание разными способами вплоть до девиантного поведения, но каждый раз слышит: «Подожди! Сейчас не до тебя!»
«Меня больше не любят», «Я – плохой», – так ощущают эту ситуацию дети. При перегруппировке семейных сил и ресурсов здоровый сиблинг оказывается в положении аутсайдера, родителей на него просто не хватает.
Леплю себя из пластилина
В летних реабилитационных лагерях, где дети с онкологическими заболеваниями отдыхают вместе со своими братьями и сестрами (ежегодно АНО «Дети» проводит 2 лагерные смены, зимнюю 10-дневную и летнюю 21-дневную), психолог применял для работы с ними диагностические проективные методики – рисование, лепку из пластилина, игровые тесты.
Во время выполнения одного из заданий психолог просил детей представить и нарисовать себя розовым кустом и рассказать, что это за растение. Этот тест говорит о восприятии ребенком самого себя и окружения. Андрей, сестра которого умерла от онкологического заболевания, рассказал, что его куст роз растет в загазованном городе, в котором нет кислорода, много заводов, а люди – мутанты. Поэтому куст без листьев, а розы на нем маленькие и голубые, за кустом никто не ухаживает.
Удивительно, что чахлыми, засыхающими и безрадостными были все кусты роз здоровых сиблингов, а работы переболевших детей были совершенно иными – усыпанные яркими цветами, политые и ухоженные.
Не менее интересным оказалось сравнение образа «Я» детей с онкологическим заболеванием в ремиссии и их сиблингов. Психолог дал детям задание слепить из пластилина свой собственный мир (методика «Сотворение мира» по Т.Д. Зинкевич-Евстигнеевой), а потом из этого мира вылепить человечка. Самая важная часть задания – сделать подарки своему новорожденному пластилиновому человечку.
Дети дарили, кто что, – черты характера, волосы, одежду и пр. А потом, посмотрев на своих человечков, восклицали: «Да, ведь это же я!»
Семен, 17 лет, (онкологическое заболевание в ремиссии) описал своего человечка так: «В голове у него огонь, много идей, на ногах стоит крепко, я подарил ему дар нести людям радость». Сестра Семена, Нина, 14 лет так описала своего пластилинового человечка: «Это девочка, балансирующая на шаре. Я подарила ей подставку, чтобы она стала более устойчивой в этом мире, и лампу, чтобы было не страшно в темноте».
11-летий Николай, (онкологическое заболевание в ремиссии) подарил своему человечку гитару и умение играть: «Музыка связана для меня с такими стихиями, как огонь и земля, музыкой можно говорить». Человечек, сделанный братом Николая, 10-летним Денисом, совсем другой. «Я подарил ему волосы, улыбку и столб, чтобы он не падал, а когда злится, мог бить в него. Обычно, когда люди злятся, их зашкаливает, это – ограничивающий столб», – рассказал Денис.
Работая с детьми в реабилитационном лагере с помощью проекционных методик, психологи обнаружили большое сходство образа «Я» у сиблингов разного возраста из различных семей: девочка, балансирующая на шаре, «неустойчивый» инопланетянин, двуликий человек, прислонившийся к столбу, нежный цветок, с трудом проросший из груды камней. Образ неуверенного в себе, неустойчивого в этом мире, вынужденного рассчитывать только на свои силы одинокого маленького человека.
Тепло или холодно?
Здоровые сиблинги часто попадают в ситуацию социальной и психологической депривации, порой принимающей крайние формы – ненависти и обвинения в том, что болен не «тот ребенок».
В одной семье такая ситуация чуть было не привела к трагедии. 15-летняя сестра мальчика, погибшего от лейкоза, предприняла попытку самоубийства, после того как бабушка во время ссоры сказала ей, что лучше бы умерла она, а не ее маленький и братик. Бабушка была из кавказской семьи, где именно на мальчиков возлагали большие надежды.
Это случай, когда сильная боль от утраты близкого человека, переживаемая одновременно с ощущением покинутости и отвержения, трансформировалась в сильный гнев и саморазрушительное поведение.
В другой семье женщина обратилась к психологу с запросом: «Помогите мне полюбить моего ребенка». Ребенок, младшая девочка, родилась в тот момент, когда онкологический диагноз был поставлен ее старшему брату. Два стрессогенных события произошли синхронно и спровоцировали у матери ложное умозаключение о существовании причинно-следственной связи между рождением одного и заболеванием другого ребенка.
Шок от онкологического диагноза трансформировался в сильнейшее чувство гнева к новорожденной малышке, «отнявшей» у нее сына. Она отказалась кормить девочку грудью и переложила уход за малышкой на бабушку, занимаясь только лечением старшего ребенка. В четыре года младшая девочка еще не начала говорить и ни разу не произнесла слова «мама».
Если сопоставить детско-родительские отношения со шкалой, подобной температурной, измеряющей заботу и эмоциональное принятие, то в большинстве «наших» семей больной ребенок окажется в «теплой» части шкалы, а сиблинг, который «не может никак понять, что у брата (сестры) такой диагноз, и что-то требует для себя» – в «холодной».
Отношение родителей к братьям и сестрам больного ребенка можно охарактеризовать как гипоопеку, (недостаточную опеку). Гипоопека может иметь разные последствия в зависимости от возраста, уровня развития, индивидуальных особенностей ребенка и той роли, которая отводится ему в семейной системе: аутизация, регресс, аутоагрессия, «уход» в болезнь, агрессия в отношении членов своей семьи.
Исследователи видели в семьях различные отклонения в поведении сиблингов, приводящие к снижению успеваемости, нарушению отношений со сверстниками, различным формам асоциального поведения – от хулиганства до наркомании.
В 2008-2011 году психологи провели опрос родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями (1300 человек). Он показал, что серьезные нарушения отношений с сиблингами происходят почти в половине (47%) семей, имеющих более одного ребенка.
Судя по высказываниям опрошенных людей, для большинства из них это является существенной проблемой, осложняющей взаимоотношения в семье: «после приезда из больницы сын долго не узнавал меня, не называл “мама”», «другой ребенок полностью отошел на второй план», «дочь очень ревновала к сыну, замкнулась», «прочитала в дневнике дочери: почему заболела не я, а брат».
К сожалению, психологам известны случаи «перегибов» и крайностей. В некоторых семьях сиблинги по тем или иным причинам становятся функциональными родителями своим братьям, сестрам, осуществляя родительские функции ухода, воспитания, эмоциональной поддержки, а иногда, в асоциальных семьях, и социально-экономическую функцию.
Вот пример такой крайней ситуации: после смерти от лейкоза старшей сестры средняя сестра фактически «усыновила» младшего брата. Она заботилась о нем, пока родители занимались лечением и спасением старшей дочери. Но после смерти старшей дочери, родители, для которых лечение ребенка превратилось в единственный смысл их существования, дистанцировались друг от друга и от своих младших детей и спились.
Отец вскоре умер от алкоголизма. Создавалось впечатление, что в этой семье был только один ребенок. Средняя девочка была функциональной и очень заботливой «сестрой» своей мамы, а младший сын был аутсайдером, «чужим среди своих».
В такой ситуации дети рано взрослеют и приобретают целый комплекс психологических проблем. Они страдают от вины, страха, отчаяния, тревоги, беспомощности.
«Маскировка» не работает
Сиблинги онкобольных детей испытывают на себе подчеркнутое внимание со стороны социального окружения – школьных друзей, их родителей, учителей – от сочувственного до брезгливо-отстраненного. Это делает их очень мнительными, поддерживает ощущение стыда, неуверенности в себе, «отверженности».
Нарушение коммуникаций в семье, замалчивание правды о диагнозе, рассогласованность вербальных и невербальных посланий дезориентируют как больных детей, так и их здоровых сиблингов, укрепляют детей в мысли о социальной неодобряемости, «позоре» онкологического диагноза, усиливают тревогу и страх смерти, снижают самооценку, провоцируют появление чувства вины по отношению к родителям.
В большинстве случаев ситуация выглядит так: все знают, но друг от друга скрывают. Даже маленькие дети зачастую вынуждены нести этот груз знаний сами, без помощи взрослых, «жалея» своих пап и мам. Одна 5-летняя девочка в больнице поделилась с психологом своей тайной: «Лена умерла». При этом ударение она поставила на «у». Девочка просила не говорить об этом ее маме: «Мама будет плакать, что Лена умерла… потому что не ела кашу, а я тоже не ела кашу, а теперь буду есть».
Что же делать? Реабилитировать всех!
Что же делать? Здоровым сиблингам больных детей нужна помощь психолога, в идеале –психологическое сопровождение, причем начать его нужно как можно раньше, сразу после установления диагноза онкологического заболевания брату/сестре.
Такая помощь очень «разгружает» семью в период лечения, обеспечивает сиблингам внимание со стороны взрослых членов семьи. Важно, чтобы позиция здорового ребенка в семье была активной, ориентированной на поиск самостоятельных решений, а не пассивной – «на подхвате». Это возможно, если родители стремятся к сотрудничеству, максимально полному включению ребенка в жизнь семьи.
В семьях, где здорового ребенка не отодвигают на второй план, а отводят ему активную роль опекуна больного брата или сестры, или маминого помощника, отношения, как правило, улучшаются. Родители говорят: «дочь стала более ответственной», «другой ребенок стал более заботливым, внимательным к брату», «дочь стала более чувствительной, внимательной ко мне», «любовь между детьми стала крепче».
Очень важно, чтобы сиблинги, наравне с больными братьями/сестрами, включались в региональные и федеральные программы реабилитации детей с онкологическими заболеваниями.
СПРАВКА: Марина Александровна Гусева – клинический психолог Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Директор автономной некоммерческой организации по реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями «Дети».
По материалам статьи: М.А.Гусева, Е.Т.Барчина, Г.Я. Цейтлин «Проблема сиблингов в детской онкологии» в журнале Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии, 2013, том 12, №2 стр. 38-47.