Некоторые дети в силу определенных обстоятельств развиваются иначе или же не так быстро, как остальные. Чтобы помочь таким детям и семьям, в которых они растут, была создана система раннего вмешательства. О том, как работает эта система, нам рассказала Лариса Витальевна Самарина, директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства» и руководитель экспертного совета Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи.
В России эта система известна как «система ранней помощи»; она развивается в нашей стране с 1992 года и сейчас постепенно внедряется повсеместно на государственном уровне.
Кому и где оказывают помощь
Ранняя помощь оказывается детям в возрасте от рождения до 3 лет и их семьям. Она показана разным группам детей. В первую очередь в ранней помощи нуждаются дети с выявленным отставанием или нарушением развития в одной или нескольких областях (речевой, двигательной, познавательной, эмоциональной, в самообслуживании). Отставание или нарушение может быть выявлено специалистом или самими родителями — для этого они могут воспользоваться скринингом развития.
Ранняя помощь: область применения, современный взгляд
Также ранняя помощь требуется детям, у которых есть медицинский диагноз, который, скорее всего, приведет к нарушению развития (церебральный паралич, нарушения зрения, слуха, неврологические заболевания, генетические синдромы); детям со статусом «инвалид», с трудностями в поведении и, наконец, любым детям, родители которых обеспокоены их развитием.
Уточнить, есть ли в вашем регионе подразделение системы ранней помощи, можно на сайте Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи. Услуги ранней помощи в муниципальных и государственных учреждениях оказываются бесплатно.
Сценарий оказания ранней помощи
На первичном приеме (куда нужно прийти с документами) специалисты производят первичную оценку развития ребенка, беседуют с родителями и совместно с семьей принимают решение о том, нуждается ли ребенок и его родители в услугах ранней помощи.
Оценка необходима для составления индивидуальной программы ранней помощи (ИПРП). Чтобы провести оценку, необходимо 3–4 раза встретиться с семьей. Специалисты собирают информацию о ребенке, о том, насколько он развит, как взаимодействует с окружающим миром, о том, какие факторы влияют на его жизнь.
Индивидуальная программа разрабатывается специалистами совместно с родителями, которые рассказывают о своих первоочередных потребностях и возможностях. Программа рассчитана на срок от 6 месяцев до 3 лет. Она нужна ребенку — для развития у него навыков, необходимых в повседневной жизни, — и родителям — чтобы научиться поддерживать ребенка правильно.
Следующий этап — реализация ИПРП: периодические встречи с ребенком и его родителями (1–2 раза в неделю в течение всего срока программы). На встречах специалисты организуют совместную деятельность родителей и ребенка, чтобы помочь им научиться развивать у малыша новые жизненные навыки. Один раз в 3 месяца проводится промежуточная оценка достижения целей, поставленных в ИПРП; специалисты обсуждают с родителями дальнейшие шаги. В ходе итоговой оценки результатов ИПРП учитываются не только уровень развития ребенка, но и его общение с людьми, взаимодействие с окружающим миром и изменение качества жизни семьи. Важно, чтобы родители осознали, какие сильные стороны, способности и потребности есть у их малыша.
Вебинар «Групповые формы работы в ранней помощи».
Завершение индивидуальной программы происходит, если:
- все цели достигнуты, факторы риска устранены, ребенок и его семья больше не нуждаются в услугах специалистов ранней помощи;
- ребенок пошел в детский сад;
- ребенок достиг возраста 3 лет;
- семья принимает решение о прекращении реализации программы;
- по иным причинам, которые могут препятствовать реализации программы.
Специалисты ранней помощи помогают ребенку пойти в детский сад или в школу: помогают родителям собрать и оценить информацию об образовательном учреждении, в том числе консультируют семью до тех пор, пока ребенок не адаптируется к новым условиям жизни (до 6 месяцев).
13 принципов ранней помощи
1. Жизнь ребенка в семье
Полноценное развитие ребенка невозможно без постоянных близких отношений, которые складываются в семье. Поэтому основная задача ранней помощи — поддержать родителей и обеспечить жизнь ребенка в семье. Порой дети оказываются в специализированных учреждениях, где полноценное развитие для них невозможно. Семейноцентрированность — одна из ценностей ранней помощи.
2. Раннее выявление и раннее начало
Чем быстрее у ребенка будет выявлено то или иное отставание в развитии или его нарушение, тем больше шансов предотвратить вторичные осложнения. Например, ранняя диагностика нарушений слуха позволяет ребенку овладеть речью. Первые годы жизни являются критическими для развития, поэтому помощь должна начаться как можно раньше.
3. Междисциплинарный подход
С семьей работает междисциплинарная команда специалистов (психолог, специальный педагог, учитель-логопед, инструктор-методист по адаптивной физической культуре, социальный педагог, педиатр, физический терапевт, эрготерапевт). Это позволяет удовлетворять специфические потребности ребенка и его родителей во всех областях жизни, выработать индивидуальную единую программу поддержки семьи.
4. Родитель входит в состав междисциплинарной команды
Родители — активные участники программы ранней помощи, а не пассивные получатели услуг. Они формулируют запрос, при поддержке специалистов учатся помогать себе и ребенку, принимают ключевые решения. Их мнение важно для специалистов, которые работают с семьей.
5. Опора на сильные стороны ребенка и семьи
Традиционная диагностика направлена на выявление негативных отклонений от нормы, определяет проблемы, фокусируется на «дефектах». Задача оценки в ранней помощи — определить ресурсы ребенка, его сильные стороны и возможности развития. Точка отсчета здесь — не столько сравнение с «нормой», сколько индивидуальные потребности и возможности семьи. Это подчеркивает значимость собственных достижений в развитии, позволяет максимально реализовать имеющийся потенциал.
6. Динамическая оценка
Она постоянно дополняется и корректируется в ходе работы, так как проводится регулярно.
7. Акцент на коммуникацию
Человек любого возраста нуждается в способе выражать свои чувства и желания, в том, чтобы быть услышанным и понятым. Поэтому поддержка и развитие коммуникации являются целью и средством программ ранней помощи. С одной стороны, ребенок получает возможность освоить вербальную речь или альтернативные способы общения. С другой — его поле для развития расширяется. Общение делает освоение навыков более осмысленным и целенаправленным.
8. Нормализация жизни
Это одна из глобальных целей программ ранней помощи. Нормализация жизни — максимальное приближение жизни семьи с ребенком с нарушениями к жизни других семей с типично развивающимися детьми, проживающих рядом с ними, возможность большей независимости ребенка в будущем.
9. Позитивный образ ребенка и родителя
Каждый ребенок способен развиваться, у каждого есть свои сильные стороны, что-то, что вызывает симпатию, любовь и уважение к нему. Поэтому специалисты ранней помощи общаются с ним так, чтобы дать ему возможность «увидеть себя через других», почувствовать радость и уверенность в себе, а родителям — ощутить себя хорошими родителями.
10. Открытость
Служба ранней помощи отвечает на любой запрос любой семьи, которую беспокоит развитие ребенка.
11. Доступность
Важно, чтобы подразделение ранней помощи располагалось в доступном месте, куда несложно добраться родителям и откуда самим специалистам будет легко выходить на дом. Принцип доступности предполагает также бесплатность программ ранней помощи или их невысокую стоимость для семей.
12. Научность и доказательность
Программы ранней помощи строятся на соединении результатов современных исследований, использовании научно-обоснованных методов с учетом экспертного мнения специалистов и семей.
13. Построение отношений
В системе ранней помощи отношения выстраиваются между всеми участниками процесса: между родителями и ребенком, родителями и специалистами. От их качества зависит успех работы. Поэтому специалисты должны поддерживать родителей в их усилиях помочь ребенку. Отношения ребенка с родителями — «транспорт» для ранней помощи: они организуют развитие ребенка и они же — основа для работы.
Источник: xn--80aidamjr3akke.xn--p1ai
К дополнительным услугам вне индивидуальной программы ранней помощи относятся
ратор случая) для дальнейшей координации получения семьей услуг ранней помощи
предлагается рассматривать как новую услугу
4.
Обследование (оценка) развития ребенка и среды (семьи) для последующего составления индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи
ведущий специалист совместно с междисциплинарной командой специалистов и семьей составляет план обследования ребенка. Углубленная оценка жизнедеятельности ребенка в контексте имеющихся нарушений и факторов окружающей среды проводится междисциплинарной командой специалистов при условии письменного согласия родителей (законных представителей) . Рекомендуемый состав экспертов утверждается нормативным актом. Выявление потребностей, ресурсов и приоритетов семьи, негативных факторов, влияющих на развитие ребенка, а также необходимых, по мнению семьи, запросов. Наличие таких нарушений, как генетические синдромы или аномалии, врожденные инфекции, неврологические заболевания, фетальный алкогольный синдром и иные инвалидизирующие факторы, является показанием для включения ребенка в программу ранней помощи. По итогам оценки при участии родителей составляется индивидуальная программа ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи
результатом оценки является заключение, включающее медицинский диагноз и психолого-педагогическое заключение. Для организации этой работы предлагается разработать критерии включения в программу ранней помощи. Также для последующей оценки проведенной работы предлагается разработать критерии эффективности полученных услуг и критерии завершения индивидуального плана ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи, выхода из программы ранней помощи. Перечень состояний и нарушений, при которых ребенок всегда включается в программу ранней помощи, также предлагается утвердить нормативным правовым актом
5.
Разработка индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи
индивидуальная программа ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи, разработанная на основе углубленной оценки функционирования ребенка и семьи, является основой взаимодействия специалистов и семьи и позволяет планировать и финансировать услуги. Основополагающим принципом формирования этой программы является семейная ориентированность.
Программа содержит данные о потребностях ребенка и семьи, включая информацию об уровне развития ребенка в различных областях. В ней также указаны конкретные мероприятия, необходимые для удовлетворения выявленных потребностей, а также данные о сотрудниках, принимающих участие в реализации программы. Разработка индивидуальной программы организуется ведущим специалистом (куратором случая) и разрабатывается совместно междисциплинарной командой специалистов на основе полученных заключений. Компетенция ведущего специалиста (куратора случая) должна максимально соответствовать потребностям ребенка и семьи. По согласованию с семьей определяются места проведение мероприятий (встречи в учреждении и (или) визиты домой) , частота и длительность встреч, виды и методы работы, предполагаемая длительность программы, утверждаются процедуры, критерии и периодичность оценки достигнутых результатов
предлагается для организации этой работы подготовить и утвердить методики разработки индивидуальной программы ранней помощи, привлечения к исполнению плана необходимых специалистов и ресурсов
III. Услуги на этапе реализация индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи
6.
Координация и сопровождение реализации индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи
ведущий специалист (куратор случая) организует членов междисциплинарной команды специалистов для разработки индивидуальной программы ранней помощи, отвечает за ее оформление, координирует предоставление семье услуг в рамках этой программы и взаимодействие специалистов во время ее реализации, контролирует своевременность проведения оценки эффективности индивидуальной программы и ее пересмотр, организует и сопровождает мероприятия по переходу ребенка из программы ранней помощи в другие программы сопровождения семьи и другое
предлагается разработать стандарт услуги и порядок ее оказания
7.
Консультирование и обучение членов семьи
консультирование семьи по вопросам ранней помощи, возможностям и перспективам организации жизни семьи, имеющей ребенка с особенностями развития. Обучение (тренинги) членов семьи навыкам ухода, коммуникации, обучения и воспитания ребенка исходя из особенностей его развития. Обучение и консультирование родителей и членов семьи по развитию, формированию психического здоровья и адаптации ребенка
предлагается разработать методические материалы, стандарты и программы обучения родителей и членов семьи, а также программы подготовки специалистов по работе с семьей в рамках программы ранней помощи
8.
Социально-психологические услуги. Психологическая помощь ребенку и семье
социально-психологическое консультирование по вопросам внутрисемейных отношений, представлений, взаимодействия и отношений родителей и членов семьи между собой и с ребенком. Оценка психического функционирования и здоровья ребенка. Поддержка взаимодействия и формирования адаптивных отношений ребенка и родителей (близких взрослых) . Проведение игровой психотерапии эмоционально- поведенческих расстройств у ребенка
предлагается дополнительно проработать вопрос о подготовке психологов по этому направлению
9.
Формирование и развитие социально-бытовых навыков ребенка
поддержка приобретения ребенком навыков, необходимых для игры и других видов деятельности в повседневной жизни, в том числе с использованием вспомогательных устройств и приспособлений, включая содействие формированию навыков самостоятельного приема пищи и питья, других навыков самообслуживания. Создание среды, которая соответствует потребностям ребенка. Оценка деятельности ребенка в домашней и семейной среде. Индивидуальные и семейные консультации и акции, направленные на развитие социальных навыков. Обучение и консультирование членов семьи по вопросам поддержки деятельности ребенка в различных ситуациях
предлагается рассматривать как новую услугу
10.
Формирование и развитие речи, навыков общения ребенка
выявление, направление и предоставление услуг по развитию навыков общения ребенка, включая устную речь, дополнительную и альтернативную коммуникацию. Обучение и консультирование членов семьи по вопросам поддержки развития речи и навыков общения у ребенка
предлагается рассматривать как новую услугу
11.
Развитие двигательной активности
оценка моторного развития ребенка и формирование и (или) развитие двигательных навыков у ребенка. Консультирование и обучение членов семьи по вопросам моторного развития ребенка
предлагается рассматривать как новую услугу. Предлагается проработать вопрос о подготовке и компетенциях специалиста по двигательной активности, необходимости методического обеспечения его работы в рамках программы ранней помощи
12.
Использование вспомогательных технологий и оборудования
рекомендации по подбору и помощь в обеспечении специальным оборудованием и материалами, в том числе адаптивными вспомогательными устройствами для специального использования детьми с задержками развития или инвалидностью. Обучение и консультирование членов семьи по вопросам использования вспомогательных технологий
предлагается рассматривать как новую услугу. Предлагается проработать вопрос о подготовке и компетенциях специалиста по вспомогательным технологиям и оборудованию
13.
Поддержка развития детей с нарушениями слуха
тестирование слуха ребенка, направление на слухопротезирование и получение смежных услуг. Сурдопедагогическая и сурдологопедическая дефектологическая помощь ребенку. Обучение и консультирование членов семьи по развитию ребенка и общению с ребенком с нарушением слуха
предлагается проработать вопрос о подготовке и компетенциях специалиста по поддержке развития детей с нарушениями слуха
14.
Поддержка развития детей с нарушениями зрения
оценка зрения, направление на другие услуги, необходимые для развития зрительных функций, общения, ориентации, мобильности и др. Тифлопедагогическая помощь ребенку. Обучение и консультирование членов семьи по развитию ребенка и общению с ребенком с нарушением зрения
предлагается проработать вопрос о подготовке и компетенциях специалиста по поддержке развития детей с нарушениями зрения
15.
Поддержка развития ребенка
поддержка развития ребенка по основным областям (физическое развитие, включая развитие двигательных, слуховых и зрительных функций, познавательное развитие, общение, социальное взаимодействие, развитие адаптивных навыков, включая самообслуживание) включает содействие формированию позитивных отношений с ребенком, выявление естественных ситуаций, в которых может быть реализована развивающая программа, работа с ребенком и другими членами семьи, информирование членов семьи о развитии ребенка, обучение родителей организации развивающей среды для ребенка, консультирование других людей, вовлеченных в воспитание и поддержку развития ребенка (по инициативе родителей) , мониторинг развития ребенка, внесение изменений в индивидуальную программу сопровождения, координация ее реализации с другими специалистами и др.
предлагается рассматривать как новую комплексную услугу, которая может включать другие услуги по поддержке развития и адаптации ребенка. Предлагается разработать профессиональный стандарт специалиста по ранней помощи
16.
Социально-педагогические услуги, направленные на формирование у детей позитивных интересов, в том числе в сфере досуга
включение ребенка и членов его семьи в различные мероприятия социального характера (музыкальные встречи, игровые группы, праздники и др.)
17.
Медицинские услуги по уходу за ребенком и по обучению уходу за больным ребенком
обучение родителей (законных представителей) ребенка уходу за ребенком (уход за катетерами, трахеостомой, кормление через зонд, перевязки, уход за ребенком, находящимся на искуственной вентиляции легких в домашних условиях, и др.) , в том числе при оказании паллиативной медицинской помощи. Подбор специального оборудования, обучение и консультирование родителей и семьи по вопросам медицинского ухода
18.
бытовые, социальные, медицинские услуги на дому
19.
Услуги по подбору питания ребенка
индивидуальная оценка, разработка и мониторинг программы питания ребенка, консультирование и обучение родителей (законных представителей) ребенка по вопросам его питания
20.
Услуга по сопровождению ребенка на этапе окончания программы ранней помощи и поступления ребенка в оганизацию, осуществляющую образовательную деятельность
обеспечение преемственности программы ранней помощи и непрерывности обучения ребенка при его поступлении в организацию, осуществляющую образовательную деятельность, включая помощь в выборе организации, прохождении психолого-медико-педагогической комиссии, участие в разработке индивидуального образовательного маршрута по основной или адаптированной образовательной программе, рекомендации по созданию специальных образовательных условий, помощь в адаптации и включении ребенка в образовательный процесс и др.
IV. Сопутствующие услуги
21.
обеспечение транспортной доступности услуг ранней помощи для ребенка и семьи
22.
Услуга социальной поддержки семьи «социальная передышка»
предоставление услуг по обеспечению временного краткосрочного пребывания ребенка вне дома с сопровождением или по уходу за ребенком в домашних условиях в целях поддержания позитивных отношений между родителями и ребенком, профилактики нежелательного обращения с ребенком и снижения вероятности помещения ребенка в стационарную организацию
Источник: government.ru
Услуги на этапе реализация индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи
Ведущий специалист (куратор случая) отвечает за разработку индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи, пересмотр программы и координацию взаимодействия специалистов по реализации этой программы, а также сопровождение перехода ребенка из программы ранней помощи в другие программы сопровождения ребенка и семьи.
Консультирование и обучение членов семьи
Консультирование семьи по вопросам ранней помощи, возможностям и перспективам организации жизни семьи, имеющей ребенка с особенностями развития.
Обучение (тренинги) членов семьи навыкам ухода, коммуникации, обучения и воспитания ребенка исходя из особенностей его развития. Обучение и консультирование родителей и членов семьи по развитию, формированию психического здоровья и адаптации ребенка.
Социально-психологические услуги Психологическая помощь ребенку и семье
Социально-психологическое консультирование по вопросам внутрисемейных отношений, представлений, взаимодействия и отношений родителей и членов семьи между собой и с ребенком. Оценка психического функционирования и здоровья ребенка. Поддержка взаимодействия и формирования адаптивных отношений ребенка и родителей (близких взрослых). Проведение игровой психотерапии эмоционально-поведенческих расстройств у ребенка.
Формирование и развитие социально-бытовых навыков ребенка
Поддержка приобретения ребенком навыков, необходимых для игры и других видов деятельности в повседневной жизни, в том числе с использованием вспомогательных устройств и приспособлений, включая содействие формированию навыков самостоятельного приема пищи и питья, других навыков самообслуживания. Создание среды, которая соответствует потребностям ребенка.
Оценка деятельности ребенка в домашней и семейной среде.Индивидуальные и семейные консультации и акции, направленные на развитие социальных навыков.
Обучение и консультирование членов семьи по вопросам поддержки деятельности ребенка в естественных ситуациях
Формирование и развитие речи, навыков общения
Выявление, направление и предоставление услуг по развитию навыков общения ребенка, включая устную речь, дополнительную и альтернативную коммуникацию. Обучение и консультирование членов семьи по вопросам поддержки развития речи и навыков общения у ребенка.
Развитие двигательной активности
Оценка подвижности моторного развития ребенка и организация формирования и развития навыков двигательной активности развитие двигательных навыков у ребенка. Обучение и консультирование членов семьи по вопросам поддержки моторного развития подвижности ребенка в естественных ситуациях
Использование вспомогательных технологий и оборудования
Рекомендации по подбору и помощь в обеспечении специальным оборудованием и материалами, в том числе адаптивными вспомогательными устройствами для детей специального использования детьми с задержками развития или инвалидностью.
Обучение и консультирование членов семьи по вопросам использования вспомогательных технологий
Поддержка развития детей с нарушениями слуха
Тестирование слуха ребенка, направление на слухопротезирование и получение смежных услуг.
Сурдопедагогическая и сурдологопедическая дефектологическая помощь ребенку. Обучение и консультирование членов семьи по развитию ребенка и общению с ребенком с нарушением слуха
Поддержка развития детей с нарушениями зрения
Оценка зрения, направление на другие услуги, необходимые для развития зрительных функций, общения, ориентации и мобильности и т.д.
Тифлопедагогическая помощь ребенку. Обучение и консультирование членов семьи по развитию ребенка и общению с ребенком с нарушением зрения
Поддержка развития ребенка
Поддержка развития ребенка по основным областям (физическое развитие, включая развитие подвижности, слуховых и зрительных функций; познавательное развитие, общение, социальное взаимодействие, развитие адаптивных навыков, включая самообслуживание) включает: содействие формированию позитивных отношений с ребенком, выявление естественных ситуаций, в которых может быть реализована развивающая программа, работа с ребенком и другими членами семьи, информирование членов семьи, нормальном развитии ребенка, обучение родителей организации развивающей среды для ребенка, консультирование других людей, вовлеченных в воспитание и поддержку развития ребенка — по инициативе родителей, мониторинг развития, внесение изменений в индивидуальный план сопровождения ребенка и семьи, координация реализации плана с другими специалистами и другие.
Социально-педагогические услуги, направленные на формирование у детей позитивных интересов, в том числе в сфере досуга
Привлечение к различным социальным мероприятиям: музыкальные встречи, игровые группы, празднование и пр.
Медицинские услуги по уходу за ребенком
Медицинские услуги при оказании паллиативной помощи в домашних условиях. Обучение законных представителей ребенка уходу за ребенком (уход за катетерами, трахеостомой, кормление через зонд, перевязки и т.п., уход за ребенком, находящимся на ИВЛ в домашних условиях).
Подбор специального оборудования, обучение и консультирование родителей и семьи по вопросам медицинского ухода
Бытовые, социальные, медицинские услуги на дому
Медицинские услуги по подбору питания ребенка
Индивидуальная оценка, разработка и мониторинг программы питания ребенка, консультирование и обучение родителей и семьи
Услуга по сопровождению ребенка на этапе перехода из программы ранней помощи в образовательное учреждение как завершающий этап индивидуальной программы ранней помощи
Обеспечение преемственности программы ранней помощи и непрерывности обучения ребенка при переходе в образовательную организацию,
помощь в выборе образовательной организации, прохождении ПМПК, участие в разработке индивидуального образовательного маршрута по основной или адаптированной образовательной программе, рекомендации по созданию специальных образовательных условий, помощь в адаптации и включению ребенка в образовательный процесс на начальном этапе и пр.
Сопутствующие услуги
Обеспечение транспортной доступности услуг ранней помощи для ребенка и семьи
Предоставление услуги временного краткосрочного пребывания ребенка вне дома с сопровождением или предоставление помощи в заботе о ребенке в домашних условиях с целью поддержания благополучия в отношениях родителей и ребенка, профилактики нежелательного обращения с ребенком и помещения ребенка в стационарное учреждение
[1] Для целей данной концепции к детям из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности относятся дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, помещенные в образовательные, медицинские и социальные организации для детей-сирот и оставшихся без попечения родителей — дома ребенка, детские дома, детские дома-интернаты и другие, а также дети из семей, находящихся в социально опасном положении.
[3] Скрининг — быстрый, доступный, приблизительный метод обследования с целью выявления детей с подозрением на стойкое нарушение в развитии, нуждающихся в более точной диагностике или помощи
Источник: lektsia.com