Эсрн программа что это такое

Социальный регистр населения как инструмент реформирования

Реформа социальной сферы как таковая не входит в число национальных проектов, но является необходимым условием реализации программ в области здравоохранения, образования, строительства доступного жилья. Ведь именно органы социальной защиты определяют права граждан на помощь со стороны государства и ведут персонифицированный учет ее предоставления. Фактически данные органы становятся фронт-офисом государства при общении с населением, что влечет за собой и изменение целеполагания их сотрудников — они начинают заниматься не только социально незащищенными гражданами, но и работой с жителями региона в целом. В таких условиях автоматизированная информационная система (АИС) «Социальный регистр населения» (СРН) превращается из системы учета льготников в инструмент реализации новой социальной политики государства.

Рис. 1. Топология АИС “Социальный регистр населения”

СРН — инструмент персонифицированного учета и обслуживания

Краткий обзор интерфейса СУФД-онлайн.

Ранее, в советские времена, предоставление государственных услуг гражданам было связано с категорированием получателей. Человек получал услугу не потому, что лично ему решили ее предоставить, а потому, что он был причислен к группе людей, имеющих право на такую услугу. Использование подобного подхода было отчасти связано и с технической невозможностью обеспечить персонифицированный учет особенностей каждого человека, поскольку это требует персонифицированных процедур приема и учета обращений граждан, обработки этих обращений, принятия решений и контроля их исполнения, включая фиксирование фактов оказания услуг.

Техническая возможность реализации в программном обеспечении описанной функциональности появилась в 1990-х годах. Органы социальной защиты стали заново накапливать в базах данных массивы информации о правах граждан, документах, удостоверяющих эти права, принятых решениях, фактах исполнения. Относительно конкретного гражданина такой массив информации традиционно называется «социальным личным делом», а совокупность социальных личных дел — «социальным регистром населения».

Конечно, параллельно с формированием баз данных решались также вопросы создания вычислительной и телекоммуникационной инфраструктуры, что требовало больших финансовых затрат в течение длительного времени.

Свое логическое завершение концепция единых ведомственных информационных систем органов социальной защиты нашла в рамках социальной реформы и распределения полномочий между властями разных уровней: федеральными, региональными и муниципальными.

В целом к 2005 г. в нормативной базе и практике административного устройства сложилась совокупность возможностей и ограничений, четко очерчивающая границы и структуру АИС «Социальный регистр населения». Эта система должна охватывать два организационных уровня устройства органов социальной защиты (региональный — департамент/министерство и муниципальный — территориальный орган регионального ведомства, обычно преобразованный из муниципального управления социальной защиты населения) и обеспечивать автоматизацию деятельности сотрудников этих уровней с целью реализации единого персонифицированного учета и организации работы ведомства (планирование, контроль исполнения, отчетность) на базе актуального и достоверного массива информации.

Как работает программа? Как компилируется код? (устройство компьютерных программ) [2020]

Возможны три архитектурные схемы построения СРН: централизованная, когда ведется единая центральная БД, функционирует одна прикладная система и все участники взаимодействуют с нею через тонкий клиент (интернет-браузер); распределенная — когда на удаленной площадке создается и автоматически актуализируется усеченная копия БД, устанавливается копия прикладного ПО, а местные сотрудники имеют дело с локальным приложением и БД; и чаще всего применяемая на практике гибридная схема, когда площадки с хорошими каналами связи работают с центральной БД, а «проблемные» в этом отношении — с локальной копией, которая автоматически актуализируется по определенному расписанию.

К настоящему времени подобные комплексные системы построены или строятся в Санкт-Петербурге, Москве, Самарской области, Мордовии, Саратовской, Ярославской областях, Ханты-Мансийском АО, Карелии, Свердловской области и некоторых других регионах. Причем большинство из перечисленных территориальных образований (за исключением Москвы и Самарской области) используют решение, разработанное компанией «АНД Проджект» с учетом опыта создания «Электронного социального регистра населения» Санкт-Петербурга. Естественно, что после внедрения такой системы в нескольких субъектах федерации она становится де-факто типовым решением, собравшим уникальный опыт регионов в единую технологическую платформу.

СРН и обмен данными

Создание «Социального регистра» в описанном виде занимает около двух лет, но уже на первом этапе работ возникает потребность в автоматизированном обмене данными с системами других ведомств — сначала путем ручного формирования списков и выборок, затем — посредством автоматизированного обмена списками согласованного формата.

А с введением персонифицированного учета и обслуживания граждан на передний план выходит задача организации оперативного обмена персональными данными по запросу.

На практике такие задачи возникают, например, при организации работы служб «одного окна» или реализации проектов «Социальная карта». Так как невозможно и неправомерно объединять все имеющиеся базы с информацией о населении в одну, приходится выстраивать их взаимодействие. К примеру, при обращении гражданина в службу «одного окна» взаимодействие между системами будет проходить в форме исполнения заранее известного регламента обработки такого обращения. Еще более жесткая регламентация взаимодействия имеет место при использовании социальной карты — ведь чем более автоматизирована система, тем меньше в ней должно быть неопределенностей, делающих необходимым вмешательство человека.

Как и в случае с «Социальным регистром», к 2005 г. сложилась совокупность условий, определяющих черты средств межведомственного обмена данными. Это и проработка требований к системам электронных административных регламентов в рамках ФЦП «Электронная Россия», и ход административной реформы, требующей регламентировать деятельность чиновников, и развитие технологий, позволившее перейти от электронного документооборота (обмена документами между людьми) к более развитым решениям, где в обмене могут участвовать и собственно ИС. Роль технологических стандартов при реализации межведомственного обмена исполняют механизм Web-сервисов и формат XML.

Благодаря такой совокупности условий практически во всех указанных выше регионах параллельно с созданием СРН ведется автоматизация межведомственного обмена данными, причем немного разными способами. Регионы, начавшие с создания СРН (например, Санкт-Петербург), сегодня развивают подсистемы обмена и разрабатывают Web-сервисы. Выбравшие более масштабные проекты «Социальная карта» (Свердловск, Ханты-Мансийский АО) параллельно с созданием СРН формируют отдельную организационную и техническую базу «Системы межведомственного обмена». Сконцентрировавшиеся на «одном окне» вынуждены по-новому организовывать прием граждан и при этом делают упор на единые информационно-справочные системы.

Интересный опыт получен в Саратовской области, где принята региональная целевая программа «Социальный регистр Саратовской области». «Мы начали работу по созданию СРН, ясно представляя себе круг задач, которые нам необходимо решить, — говорит заместитель министра здравоохранения и социальной поддержки области В. В. Чернышев. — Первая наша задача — обеспечить своевременность и повысить качество социального обслуживания населения за счет открытости информации о государственных услугах и порядке их оказания населению области. С этой целью мы планируем создать информационно-справочную систему, организовав доступ к ней через информационные киоски и Интернет.

Вторая важная для нас задача — повысить эффективность министерства здравоохранения и социальной поддержки и его территориальных подразделений в тех муниципальных районах, которые несут наибольшую нагрузку при работе с населением. Для ее решения мы намерены автоматизировать с помощью современных компьютерных технологий наиболее трудоемкие процессы: подготовку выплатных документов и аналитических отчетов и информационный обмен со сторонними организациями. В конечном итоге это позволит ускорить для граждан получение конкретной услуги или льготы. Создание СРН рассматривается нами как первый шаг к эффективному решению социальных задач региона. Мы планируем в этом году приступить к разработке электронной системы управления и передачи данных в здравоохранении, а в перспективе вплотную подойти к построению системы персонального учета населения области».

Рис. 2. Технологическая структура СРН и базирующихся на ней систем

Если проанализировать структуру ИТ-комплексов, возникающих в регионах при развитии «типичного» СРН, становится очевидно, что у них много общего.

Как правило, в их состав входят:

— социальный регистр населения (ведомственная система автоматизации органов социальной защиты);

— информационно-справочная система, обслуживающая как чиновников (например, для поддержки принятия решений по назначению льгот), так и граждан (для выяснения прав и полагающихся льгот);

— портал социальной сферы (технически может быть реализован на едином правительственном портале региона или специализированном портале органов соцзащиты);

— контакт-центр (call-центр, обрабатывающий звонки граждан по вопросам государственных услуг);

— комплекс систем «Социальная карта», включая реестр, обеспечивающий процедуры выдачи, регистрации и обслуживания карт;

— системы межведомственного информационного обмена и электронных административных регламентов.

Комбинируя возможности этих систем, можно реализовывать проекты «одного окна» и «Социальной карты», создавать сети киосков самообслуживания и т. д.

При создании службы «одного окна» требуется организационно и технически обеспечить прием граждан — выделить и подготовить помещения и персонал, создать новую оргструктуру или предписать существующей выполнение дополнительных функций, обеспечить оказание гражданам информационных услуг. Для предоставления услуг такого рода надо открыть сотрудникам службы доступ к нормативной и методической базам, учетным модулям и системам поддержки принятия решений.

А для принятия решений об оказании гражданам госуслуг необходимо привлекать в качестве операторов, использующих стандартные средства СРН, уполномоченных сотрудников, например инспекторов соцзащиты. Чтобы люди могли заказывать услуги через оператора, его надо обучить соответствующим процедурам, предоставив доступ к интерфейсам систем заказа этих услуг. Так как в процедуру может быть вовлечено несколько ведомств, для ее выполнения требуется «Система электронных регламентов».

В процессе реализации других решений может оказаться полезным подключение систем, обеспечивающих распоряжение банковским счетом, оплату коммунальных услуг и т. п. путем приема оплаты как в наличном виде, так и по карточкам.

Используя при организации сети киосков самообслуживания тот же набор систем, необходимо учитывать следующие обстоятельства:

— работа здесь ведется гражданином самостоятельно, без оператора;

— сам гражданин не может принять решение о предоставлении себе помощи, эта функция остается интерактивной и требует решения «человека на другом конце провода» — инспектора соцзащиты;

— поскольку киоск — очень удобный инструмент самообслуживания, нужно предусмотреть в процессе заказа и получения услуг через него использование для идентификации «Социальной карты».

Построение «Социального портала» с точки зрения набора ПО ничем не отличается от создания сети киосков — их просто в данном случае не нужно физически устанавливать, поскольку обращаются к порталу граждане с компьютеров, размещенных дома, на работе, в центрах коллективного доступа и т. п. При организации контакт-центра также используется описанный выше набор систем, в котором больший акцент делается на предоставление информационных услуг и несколько ограничивается функциональность (например, не задействуется контур приема платежей). Наиболее комплексным развитием проекта «Социальных регистров» становятся «Системы социальных карт». В них используется весь описанный набор ПО и еще ряд систем, которые заслуживают отдельного разговора.

СРН навсегда

По опыту как уже работающих, так и создающихся систем очевидно, что «Социальный регистр населения», будучи ведомственной системой органов социальной защиты, является первоосновой всех проектов по автоматизации предоставления услуг в социальной сфере. В самом деле, без достоверного, полного и актуального персонифицированного учета невозможно ни автоматическое обслуживание, ни качественное планирование. Поэтому при проектировании новых систем стоит уделить особое внимание увязке степени готовности базовой учетной системы (в данном случае СРН) и сроков создания «надстроек» — служб одного окна, «Социальных порталов», сетей киосков самообслуживания, систем «Социальных карт» и т. п.

СРН как катализатор создания электронного правительства

Не вызывает сомнения, что важно и наличие учетных систем в смежных областях — здравоохранении, управлении недвижимостью и др. Организационные и технологические модели комплексов, обеспечивающих оказание гражданам соответствующих услуг, принципиально не отличаются от вышеописанных. Более того, уместно создавать один портал, один контакт-центр, одну систему межведомственного информационного обмена, единую смарт-карту.

Поэтому, делая практически любой шаг в развитии СРН, вы начинаете строить систему электронного правительства вашего региона. Однако, как показывает опыт, невозможно выполнить проект создания «Социальной карты», если в него не вовлечены первые лица ведомств и правительства, губернатор или его уполномоченный представитель.

Непосредственное участие в такого рода проектах первых лиц сразу же переводит их в другую весовую категорию и другую предметную плоскость. Теперь уже речь идет не о «внедрении автоматизированной системы» и даже не об «оптимизации управления» — мы говорим о реализации социальной политики государства. На этом уровне создание электронного правительства рассматривается как институциональная реформа, которая должна изменить состав и качество государственных услуг.

Возвращаясь к главной теме статьи — перспективам ведомственных АИС «Социальный регистр населения», можно констатировать, что СРН является одним из критичных компонентов с точки зрения социальной политики государства и для успешной реализации любой системы, рассчитанной на обслуживание населения, без качественной СРН просто не обойтись.

Источник: www.itweek.ru

Эсрн программа что это такое

В СПб ГБУ «ГИМЦ «Доступная среда» принят стандарт безопасной деятельности в целях противодействия распространения в Санкт-Петербурге новой коронавирусной инфекции (COVID-19).
Для получения подробной информации отсканируйте QR-код

Для объекта, расположенного по адресу:
Санкт-Петербург, ул. Тележная, д.23, литер В

Для объекта, расположенного по адресу:
Санкт-Петербург, ул. Черняховского, д.3, литер Б

Отправьте своё обращение и наш специалист оперативно свяжется с Вами для ответа или помощи
АНАЛИЗ КАЧЕСТВА ИНФОРМАЦИИ

АНАЛИЗ КАЧЕСТВА ИНФОРМАЦИИ РАЗМЕЩЕННЫХ В ПОДСИСТЕМЕ ДОСТУПНАЯ СРЕДА АВТОМАТИЗИРОВАННОЙ ИНФОРМАЦИОННОЙ СИСТЕМЕ ЭЛЕКТРОННОГО РЕГИСТРА НАСЕЛЕНИЯ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА

За весь период функционирования (с 01.01.2011) подсистемы «Доступная среда» автоматизированной информационной системы «Электронный социальный регистр населения Санкт-Петербурга» (далее – АИС «ЭСРН») в неё были внесены данные о 16044 объектах социальной инфраструктуры (далее – ОСИ).

Пакету информации об ОСИ, введенном в подсистему «Доступная среда»
АИС «ЭСРН», автоматически присваивается уникальное цифровое обозначение (код ОСИ). Информация о некоторых ОСИ вносилась в подсистему «Доступная среда» АИС «ЭСРН» неоднократно, иными словами, некоторым объектам было присвоено сразу несколько кодов ОСИ. При выявлении таких (продублированных) ОСИ, информация о них направлялась в СПБ ГКУ «Городской информационно-расчетный центр» (далее – СПб ГКУ «ГИРЦ»). При получении вышеуказанной информации, специалистами СПб ГКУ «ГИРЦ» производилось объединение информации по нескольким кодам ОСИ, а продублированные коды ОСИ удалялись из подсистемы «Доступная среда» АИС «ЭСРН»

По состоянию на 12.12.2018 согласно информации, полученной из отчетов подсистемы «Доступная среда» АИС «ЭСРН», в ней насчитывается 12425 ОСИ, которые принадлежат 3725 организациям. Таким образом, 3619 ОСИ оказались продублированы и были удалены из подсистемы «Доступная среда» АИС «ЭСРН». Следует отметить, что вышеуказанное количество дублированных ОСИ не является окончательным и может меняться в процессе дальнейшего мониторинга информации, размещенной в подсистеме «Доступная среда» АИС «ЭСРН».

1.Мониторинг проанкетированных ОСИ в разрезе районов Санкт-Петербурга

В таблице № 1 отражены результаты мониторинга проанкетированных ОСИ за весь период функционирования подсистемы «Доступная среда» АИС «ЭСРН», в том числе по актуальной методике, изложенной в «Методических рекомендациях по организации деятельности по созданию условий для беспрепятственного доступа инвалидов и других маломобильных групп населения к объектам социальной инфраструктуры, утвержденных распоряжением Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга от 16.06.2014
№ 155-р.

Источник: dostupnigorod.ru

Эсрн программа что это такое

Сайт издательства «Медиа Сфера»
содержит материалы, предназначенные исключительно для работников здравоохранения. Закрывая это сообщение, Вы подтверждаете, что являетесь дипломированным медицинским работником или студентом медицинского образовательного учреждения.

• Издательство «Медиа Сфера»

Результаты поиска: 0

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Опыт создания электронного регистра пациентов с рассеянным склерозом

Подробнее об авторах

Журнал: Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2020;120(7‑2): 77‑82

Скачать PDF
Связаться с автором
Оглавление

Кочергин И.А., Абрамова А.А., Захарова М.Н. Опыт создания электронного регистра пациентов с рассеянным склерозом. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски.

2020;120(7‑2):77‑82.
Kochergin IA, Abramova AA, Zakharova MN. Experience in designing an electronic multiple sclerosis registry. Zhurnal Nevrologii i Psikhiatrii imeni S.S. Korsakova. 2020;120(7‑2):77‑82. (In Russ.).
https://doi.org/10.17116/jnevro202012007277

Читать метаданные

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ

Создание электронного регистра пациентов с рассеянным склерозом (РС) на территории РФ и анализ собранных клинико-эпидемиологических данных.

МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ

В исследовании принимали участие пациенты в возрасте 18 лет и старше с достоверным диагнозом РС. Для сбора информации была разработана специализированная электронная индивидуальная регистрационная карта (регистр). В этой работе представлена информация, собранная в ходе реализации проекта с 25 сентября 2017 г. по 25 марта 2020 г.

РЕЗУЛЬТАТЫ И ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Собрана информация о 2728 пациентах. В статье приводятся результаты анализа данных регистра пациентов с РС, в том числе социодемографические, клиническо-эпидемиологические показатели, характер и своевременность получаемой медицинской помощи. На основании полученных данных можно утверждать о наличии определенных проблем с первичной диагностикой РС и поздним началом терапии ПИТРС, которые способствуют переходу заболевания во вторично-прогрессирующее течение и усугублению инвалидизации.

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Дата принятия в печать:

1. Bezzini D, Battaglia MA. Multiple Sclerosis Epidemiology in Europe. Advances in Experimental Medicine and Biology. 2017;958:141-159. https://doi.org/10.1007/978-3-319-47861-6_9
2. Wallin MT, Culpepper WJ, Nichols E, Bhutta ZA, Gebrehiwot TT, Hay SI, Khalil IA, Krohn KJ, Liang X, Naghavi M, Mokdad AH, Nixon MR, Reiner RC, Sartorius B, Smith M, Topor-Madry R, Werdecker A, Vos T, Feigin VL, Murray CJL. Global, regional, and national burden of multiple sclerosis 19902016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. The Lancet Neurology. 2019;18(3):269-285. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(18)30443-5
3. Glaser A, Stahmann A, Meissner T, Flachenecker P, Horáková D, Zaratin P, Brichetto G, Pugliatti M, Rienhoff O, Vukusic S, de Giacomoni AC, Battaglia MA, Brola W, Butzkueven H, Casey R, Drulovic J, Eichstädt K, Hellwig K, Iaffaldano P, Ioannidou E, Kuhle J, Lycke K, Magyari M, Malbaša T, Middleton R, Myhr KM, Notas K, Orologas A, Otero-Romero S, Pekmezovic T, Sastre-Garriga J, Seeldrayers P, Soilu-Hänninen M, Stawiarz L, Trojano M, Ziemssen T, Hillert J, Thalheim C. Multiple sclerosis registries in Europe — An updated mapping survey. Mult Scler Relat Disord. 2019;27:171-178. https://doi.org/10.1016/j.msard.2018.09.032
4. Boyko A, Smirnova N, Petrov S, Gusev E. Epidemiology of MS in Russia, a historical review. Multiple Sclerosis and Demyelinating Disorders. 2016;1(1):13. https://doi.org/10.1186/s40893-016-0016-9
5. Boyko A, Kobelt G, Berg J, Boyko O, Popova E, Capsa D, Eriksson J. New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe: Results for Russia. Multiple sclerosis (Houndmills, Basingstoke, England). 2017;23(2 suppl):155-165. https://doi.org/10.1177/1352458517708668
6. Fink K. Multiple sclerosis e-registries. Neurodegener Dis Manag. 2016;6(6):23-25. https://doi.org/10.2217/nmt-2016-0051
7. Bebo BF Jr, Fox RJ, Lee K, Utz U, Thompson AJ. Landscape of MS patient cohorts and registries: Recommendations for maximizing impact. Multiple sclerosis (Houndmills, Basingstoke, England). 2018;24(5):579-586. https://doi.org/10.1177/1352458517698250
8. Андреев ДА, Хачанова НВ, Кокушкин КА, Давыдовская МВ. Стандартизованные регистры пациентов с рассеянным склерозом-важный инструмент при переходе на ценностно-ориентированное здравоохранение. Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2018;3-4: 89-93. https://doi.org/10.26347/1607-2502201803-04035-045
9. Thompson AJ, Banwell BL, Barkhof F, Carroll WM, Coetzee T, Comi G, Correale J, Fazekas F, Filippi M, Freedman MS, Fujihara K, Galetta SL, Hartung HP, Kappos L, Lublin FD, Marrie RA, Miller AE, Miller DH, Montalban X, Mowry EM, Sorensen PS, Tintore M, Traboulsee AL, Trojano M, Uitdehaag BMJ, Vukusic S, Waubant E, Weinshenker BG, Reingold SC, Cohen JA. Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria. The Lancet Neurology. 2018;17(2):162-173. https://doi.org/10.1016/s1474-4422(17)30470-2
10. Global, regional, and national burden of multiple sclerosis 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. The Lancet Neurology. 2019;18(3):269-285. https://doi.org/10.1016/s1474-4422(18)30443-5
11. Ханох Е.В., Рождественский А.С., Кудрявцева Е.А., Какуля А.В., Делов Р.А., Филипенко М.Л. Исследование наследственных факторов предрасположенности к рассеянному склерозу и особенностей его течения в русской этнической группе. Бюллетень Сибирского отделения Российской академии медицинских наук. 2011;31(1): 45-49.
12. Chalmer TA, Kalincik T, Laursen B, Sorensen PS, Magyari M. Treatment escalation leads to fewer relapses compared with switching to another moderately effective therapy. Journal of Neurology. 2019;266(2):306-315. https://doi.org/10.1007/s00415-018-9126-y
13. He A, Spelman T, Jokubaitis V, Havrdova E, Horakova D, Trojano M, Lugaresi A, Izquierdo G, Grammond P, Duquette P, Girard M, Pucci E, Iuliano G, Alroughani R, Oreja-Guevara C, Fernandez-Bolaños R, Grand’Maison F, Sola P, Spitaleri D, Granella F, Terzi M, Lechner-Scott J, Van Pesch V, Hupperts R, Sánchez-Menoyo JL, Hodgkinson S, Rozsa C, Verheul F, Butzkueven H, Kalincik T. Comparison of switch to fingolimod or interferon beta/glatiramer acetate in active multiple sclerosis. JAMA Neurology. 2015;72(4):405-413. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2014.4147

В настоящее время в мире насчитывается более 2,3 млн больных рассеянным склерозом (РС). Распространенность РС в среднем составляет около 30 случаев на 100 тыс. населения, широко варьирует между различными географическими областями: от 2,1—2,2 случая на 100 тыс. человек в странах Тропической Африки и Восточной Азии до более 200 на 100 тыс. человек в странах Западной Европы и Северной Америки [1—3].

В Российской Федерации распространенность РС составляет 10—80 человек на 100 тыс. населения, при этом также отмечается значительная вариабельность показателей заболеваемости в различных географических регионах страны [4]. В связи с этим возникает необходимость проведения крупных эпидемиологических исследований, направленных на поиск факторов риска развития РС (средовых, генетических и эпигенетических модификаций) и более тяжелого течения заболевания [4, 5].

Несмотря на то что «золотым стандартом» для получения объективных данных о характере течения и особенностях клинической картины заболевания остаются клинические исследования, в случае РС — хронического длительно текущего заболевания — наиболее перспективным представляется использование наблюдательных программ и клинических регистров для достижения вышеуказанных целей [6, 7].

Отсутствие единого подхода к сбору и накоплению эпидемиологических данных, значительная гетерогенность диагностических и терапевтических возможностей в различных частях страны приводят к необходимости создания единой платформы для сбора и анализа медицинских данных пациентов с РС, которая могла бы осветить истинную распространенность этой группы заболеваний в различных частях страны, а также лечь в основу более взвешенного подхода к планированию и распределению федерального и регионального бюджета.

Создание регистров пациентов с РС отвечает на растущую потребность в сборе и анализе больших данных в эпидемиологии демиелинизирующих заболеваний. Обработка данных, собранных в результате создания регистра, позволит оптимизировать маршрутизацию пациентов, оценить соответствие реальной практики лечения в различных регионах РФ принятым протоколам и стандартам ведения больных, вносить своевременные коррективы в клинические рекомендации, улучшить качество оказываемой специализированной медицинской помощи [8].

Существующий федеральный регистр пациентов с РС преимущественно включает пациентов с ремиттирующей формой заболевания, получающих терапию препаратами, изменяющими течение РС (ПИТРС), и не охватывает большую часть пациентов, не получающих по каким-либо причинам эту терапию, а также пациентов с прогрессирующими формами заболевания.

Помимо федерального регистра, в ряде субъектов РФ созданы локальные базы данных о демиелинизирующих заболеваниях ЦНС. Однако эти информационные системы имеют разную структуру и не стандартизированы для обмена данными между собой, что затрудняет анализ собранной информации.

В связи с этим на базе ФГБНУ «Научный центр неврологии» в 2017 г. инициирована реализация проекта по созданию электронного регистра пациентов с РС, включающего информацию о клинико-эпидемиологических характеристиках больных из различных субъектов РФ.

Цель исследования — создание электронного регистра пациентов с РС на территории РФ и анализ собранных клинико-эпидемиологических данных.

Материал и методы

Настоящий регистр представляет собой проспективное многоцентровое неинтервенционное исследование, с ретроспективной частью, посвященной анализу медицинской документации пациентов, имеющейся на момент включения пациента в регистр.

В исследовании принимали участие пациенты в возрасте 18 лет и старше с достоверным РС в соответствии с критериями McDonald 2017 г. [9]. В этой работе представлена информация, собранная в ходе реализации проекта с 25 сентября 2017 г. по 25 марта 2020 г.

Проводили сбор демографических, клинических данных, результатов проведенных инструментальных исследований, сведений о назначенной терапии. Информацию собирали из амбулаторных карт, историй болезни или иной предоставленной пациентом медицинской документации, а также на основании данных, полученных врачом при осмотре пациента.

Вся полученная информация внесена исследователями в электронную индивидуальную регистрационную карту (э-ИРК), разработанную на основании программных решений ООО «Региональная Объединенная Система Медицинской Информатизации». Данные хранили в соответствии с ФЗ №152 «О персональных данных» в специализированном центре обработки данных, информационная система сертифицирована в соответствии со стандартами ISO 9001:2015 «Система менеджмента качества» и ISO/IEC 27001:2013 «Система менеджмента информационной безопасности».

Перед включением в исследование пациенты подписывали информированное согласие на участие в исследовании и согласие на обработку персональных данных.

Проведение исследования одобрено Независимым междисциплинарным Этическим комитетом по этической экспертизе клинических исследований.

Статистическую обработку результатов исследования проводили при помощи программного пакета IBM SPSS Statistics 20 (IBM, США). Качественные данные представлены в виде абсолютных и относительных частот. Для количественных переменных проводили оценку на нормальность распределения при помощи критерия Шапиро—Уилка.

Параметрические данные представлены средним и стандартным отклонением, непараметрические — медианой, нижним и верхним квартилями. Сравнение групп по количественному признаку проводилось с использованием критерия Краскела—Уоллиса. Корреляционный анализ проводили при помощи непараметрического метода Спирмена. Статистически значимыми считались различия при уровне p

Результаты и обсуждение

За период сбора данных в регистр были включены 2728 пациентов с достоверным диагнозом РС: 1884 (69,1%) женщин и 844 (30,9%) мужчин. Отношение женщины/мужчины составило 2,13:1. Преобладание женщин в структуре заболеваемости является типичной чертой РС и ранее было выявлено в различных эпидемиологических исследованиях [10].

Возраст участников варьировал от 18 до 78 лет, средний возраст составил 38,4±11,3 года. Возраст 18—24 года зарегистрирован у 247 (9,1%) участников исследования, 25 лет — 44 года — у 1735 (63,6%), 45—59 лет — у 22,6%, 60—75 лет — у 129 (4,7%), более 75 у — 1 (0,04%) пациента. Возрастно-половая структура участников исследования представлена на рисунке. Таким образом, подавляющее большинство пациентов с РС являются социально активными людьми трудоспособного возраста.

Возрастно-половая структура участников исследования.

Пациенты, включенные в регистр, проживали на территории 60 различных субъектов РФ. Большая часть проживали в крупных городах таких субъектов, как Москва, Алтайский край, Липецкая, Саратовская, Томская, Московская области, Республика Крым, Приморский край. Распределение пациентов по регионам представлено в табл. 1.

Таблица 1. Географический охват проекта

Источник: www.mediasphera.ru

Что входит в систему долговременного ухода для инвалидов и пожилых и как воспользоваться программой

Компенсации и пособия

Автор Екатерина Новицкая На чтение 9 мин Просмотров 925 Опубликовано 23.05.2022

По некоторым оценкам более 20 млн. россиян вынуждены были оставить работу, чтобы ухаживать за своими престарелыми или имеющими инвалидность родственниками. Чтобы поддержать таких людей и дать им возможность полноценно работать, доверив уход за родными надежным людям, государством разработана система долговременного ухода.

Рассказываем, как реализуется система долговременного ухода за пожилыми и инвалидами, в чем ее особенности, какие услуги она предполагает и как ими воспользоваться.

Что такое система долговременного ухода

Система долговременного ухода (СДУ) – это комплексная программа поддержки людей, нуждающихся в посторонней помощи в силу возраста или состояния здоровья. Он включает социальное обслуживание, поддержку семейного ухода, помощь в домашних и полустационарных условиях с привлечением сиделок и службы патронажа.

Цель программы — совершенствование форм социального обслуживания и усиление социальной поддержки наиболее уязвимых групп населения. Она способствует поддержанию здоровья, социальных связей, интереса к жизни инвалидов и пожилых, то есть сохранению привычного качества жизни. Вторая задача – помочь гражданам, осуществляющим уход.

Правовое регулирование. Программа долговременного хода реализуется в рамках ФП «Старшее поколение» нацпроекта «Демография». Она опирается на положения:

• 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации»
• 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»
• 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

Правила участия и условия реализации системы долговременного ухода определяются на усмотрение регионов и могут варьироваться в зависимости от субъекта. В 2022 году к программе присоединилось 10 регионов – всего их стало 34.

Чем отличается от других программ социальной помощи. Главной особенностью программы долговременного ухода является то, что в ее рамках можно получить до 28 часов бесплатной помощи в неделю.

Преимущества. Внедрение системы долговременного ухода в российскую практику принесет ряд позитивных эффектов, среди которых:

1. Возможности для самореализации и получения автономии для пожилых людей и инвалидов. Помощь будут оказывать на дому без помещения в стационары для пожилых и инвалидов, что позволит людям вести привычный образ жизни и по возможности – вернутся в социум.
2. Экономия денег для родственников. Нанять платную сиделку может не каждая семья. Стоимость их услуг достигает от 30 до 70 тыс.р. ежемесячно, частные пансионаты стоят еще дороже. В результате родственники вынуждены оставлять работу, чтобы ухаживать за пожилым человеком и их материальное положение становится катастрофическим. СДУ позволяет не платить за квалифицированный уход и посветить это время работе. Сегодня тем, кто ухаживает за своими родственниками старше 80 лет, положены от государства выплаты в 1200 р.
3. Снижение расходов на здравоохранение. Среди людей, с которыми будет работать соцзащита, ожидается сокращение количества госпитализаций и уменьшение количества запущенных случаев, что снизит вызовы скорой помощи и сократит нагрузку на здравоохранение.
4. Больше возможностей для реабилитации, чем в домах-интернатах. Последние из-за недофинансирования страдают от нехватки персонала (в среднем на одного работника приходится до 20 пациентов), что практически сводит на нет шансы на нормальную реабилитацию и улучшение состояния здоровья.

На кого рассчитана. Услугами в рамках системы долговременного ухода могут получить:

• пожилые люди с ограниченными возможностями (из-за заболевания или травмы);
• неизлечимо больные (паллиативные пациенты);
• инвалиды старше 18 лет.

Материальное положение получателя услуг для участия в СДУ не учитывается, но документы о доходах могут запросить в рамках постановки на социальное обслуживание.

Наличие у пожилого человека родственников, которые могут оказывать уход, также не имеет значения. Напротив, одной из целей создания СДУ является дать возможность родным полноценно работать и освободить их от части забот по уходу.

Главное условие для участия в программе – наличие стойких ограничений жизнедеятельности (частичная или полная утрата способности к самообслуживанию). Например, если человек не способен самостоятельно помыться из-за ограничений в передвижении или приготовить себе еду, то ему поможет помощник в рамках системы СДУ.

По оценкам специалистов участниками программы могут стать до 7 млн.человек, которые нуждаются в постоянном уходе.

Региональные особенности реализации системы долговременного ухода. В ряде пилотных регионов к СДУ подключали всех тех, кто на социальном обслуживании, в других – стремились увеличить охват и распространить уход на тех, кто не вошел в систему соцобслуживания.

Основные проблемы, с которыми сталкиваются при внедрении системы долговременного ухода в регионах, это нехватка младшего персонала, изношенность стационаров и сложная ситуация с кадрами (врачами-гериатрами – специалистами по старению). Из-за нехватки финансирования программа развивается в регионах не так быстро.

Какие услуги можно получить в рамках системы долговременного ухода

Что входит в систему долговременного ухода. В СДУ входят:

1. Помощники, оказывающие социальные услуги нуждающимся в уходе.
2. Центры дневного пребывания – основная задача центров состоит в том, чтобы замедлить развитие когнитивных нарушений и стабилизировать общее состояние пациента. Такие отделения предполагается создать в каждом регионе для маломобильных людей или имеющих когнитивные нарушения. Человека должны будут доставить в центр и обеспечить его горячим питанием и уходом.
3. Пункты проката ТСР (технических средств реабилитации) – в них выдают ТСР бесплатно или за номинальную плату тем, кто еще не оформил инвалидность или ожидает положенные средства от ФСС. Пунктом проката можно воспользоваться и для того, чтобы взять напрокат оборудование, которое не вошло в ИПРА.
4. Школы ухода для родственников – в них родных обучают правильному уходу или использованию оборудования, консультируют юристы и психологи. Чаще всего школы работают в трех форматах: онлайн-занятия, групповые и индивидуальные консультации.

Где оказывают услуги. Услуги в рамках СДУ могут оказывать:

• на дому;
• в дневном стационаре;
• в интернате.

Если человек проживает в удаленной местности, куда сложно добраться помощникам, то ему могут порекомендовать переехать в интернат, но финальное решение все равно останется за получателем услуг.

Какие услуги оказывает помощник. В рамках системы долговременного ухода помощник может предоставить следующие услуги:

• постирать белье;
• приготовить еду;
• покормить;
• помощь в гигиенических процедурах (купание, утренний и вечерний туалет, переодевание и пр.);
• вывести на прогулку на инвалидной коляске и другие услуги по поддержке мобильности (вертикализация, позиционирование и пр.);
• выполнить назначения врача, следить за состоянием здоровья и пр.

Привозить продукты и убираться в квартире будут другие люди – работники соцслужб. То есть программа не отменяет действующие в регионе социальные услуги, а дополняет их.

Конкретный перечень услуг, которые положены пожилому человеку или инвалиду, прописывается в индивидуальной программе и прилагается к договору. Объем помощи определяется в зависимости от того, что человек может делать самостоятельно, а что – нет.

Если в квартире проживают супруги, которые оба нуждаются в уходе, то у каждого будет своя индивидуальная программа.

Как определяется объем социальной помощи. Объем социальной помощи, который положен гражданам, определяется с учетом состояния человека и нуждаемости в уходе.

Услуги в рамках СДУ измеряются часами. Одним государство выделит 28 часов еженедельно (4 часа в день), другим – только 14 (2 часа в день). При первом уровне нуждаемости в уходе – помощь окажут до 2 раз в день 3-7 дней в неделю, при втором — до 3 раз в день 4-7 дней в неделю, при третьем — до 4 раз в день 5-7 дней в неделю.

График работы помощника по уходу согласуется в родственниками: он может учесть пожелания родственников. Например, если родные работают по сменному графику можно попросить увеличить количество часов в дни работы и уменьшить — в выходные.

Если часов оказалось недостаточно, то можно получить дополнительную помощь:

• в отделах социального обслуживания;
• в региональных паллиативных службах;
• в НКО.

Еще один вариант – найти сиделку или оплатить дополнительные часы.

Можно ли отказаться от части услуг. Человек может отказаться от части услуг (например, если он стесняется, чтобы его мыли посторонние люди или потребность в кормлении закрыта родственниками). Но тогда время пребывания помощника также сократится, то есть получить другие услуги взамен, на выделенные часы не получится.

Оформить денежную компенсацию в обмен на отказ от социальных услуг не получится, но условия зависят от региона.

Как получить долговременный уход в рамках СДУ

В каких регионах уже есть СДУ. Сегодня программа реализована только в виде пилотного проекта в 34 регионах:

1. Респ.Башкортостан.
2. Республика Марий Эл.
3. Бурятия.
4. Удмуртская Республика.
5. Мордовия.
6. Красноярский край.
7. Татарстан.
8. Белгородская область.
9. Владимирская область.
10. Воронежская область.
11. Волгоградская область.
12. Калужская область.
13. Пензенская область.
14. Сахалинская область.
15. Воронежская область.
16. Алтайский край.
17. Амурская область.
18. Челябинская область.
19. Забайкалье.
20. Камчатский.
21. Приморский.
22. Ставропольский край.
23. Кемеровская область.
24. Кировская область.
25. Костромская область.
26. Нижегородская область.
27. Новгородская область.
28. Тульская область.
29. Москва.
30. Тюменская область.
31. Тамбовская область.
32. Рязанская область.
33. Новосибирская область.
34. Самарская область.

Кто может обратиться. Сообщить о человеке, который нуждается в уходе, может он сам, а также его родственники, соседи, участковый врач, волонтеры, представители соцзащиты и пр.

Куда обращаться. Узнать об условиях реализации СДУ можно в координационном центре социального обслуживания населения, действующем в пилотном регионе.

Порядок действий. Чтобы получить долговременный уход нужно придерживаться следующего порядка действий:

1. Оформить заявление на предоставление социальных услуг в форме СДУ (форма заявления утверждена приказом Минтруда России от 28 марта 2014 г. №159н).
2. Комиссия в составе медицинских и социальных работников должна подтвердить, что человек по состоянию здоровья нуждается в помощи в рамках системы долговременного ухода.
3. Человеку присваивают класс нуждаемости и вносят сведения о нем в реестр. При этом учитываются результаты медосмотров, заключения МСЭ, информация от родственников и друзей, условия проживания и прочие факторы.
4. Определяется объем помощи, продолжительность и интенсивность долговременного ухода, в которой нуждается человек.
5. Заключается договор на оказание социальной помощи, к которому прилагается индивидуальная программа поддержки (по форме согласно приказу Минтруда России от №874н «О примерной форме договора о предоставлении социальных услуг»).
6. Назначается помощник по уходу. Родственникам стоит согласовать график приходов и способы поддержания связи (с кем и как помощнику связываться при необходимости).
7. Куратор отслеживает, как оказывают помощь и при необходимости инициирует внесение корректировок в программу.

Что делать, если отказали в участии в программе. Если местные социальные службы необоснованно отказали провести оценку нуждаемости, то стоит обратиться в местное министерство (департамент) социальной защиты. А если местные власти препятствуют в реализации социальных прав, следует обратиться в Минтруда и социальной защиты.

Источник: ivprave.ru