Напомним, что суть акции состоит в том, чтобы заменить дорогостоящие букеты для учителей одним букетом, а сэкономленные средства направить в фонд «Подсолнух» для помощи детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Первым 100 классам-участникам мы дарим Живой цветок в горшке от нашего партнера — цветочного дома “Планета Флора”, а также шарики и флажки с названием акции.
Шаги для участников акции:
1) Каждый класс, который решил участвовать в акции, собирает деньги и перечисляет их в фонд удобным способом: https://www.fondpodsolnuh.ru/help/. Обязательно в назначении платежа нужно указать: Дети вместо цветов, номер школы, класс с буквой.
2) Мы свяжемся с вами и расскажем, когда вы сможете забрать свой живой цветок в горшке, а также флажки или шарики для участников акции. Если вы не в Москве, вы можете скачать макеты и сделать флажки, шарики, плакаты самостоятельно.
КАК УХАЖИВАТЬ ЗА ПОДСОЛНУХАМИ #shorts
4) По окончании акции все участники получат именной диплом и узнают сколько средств было собрано каждым классом и на помощь какому ребенку они были направлены.
Времени осталось мало. Если вам нужно время на сбор средств, пишите-звоните, и мы договоримся, как все успеть. Телефон координатора акции Станиславы +7 915 200 93 06
НОВОЕ в этом году! В 2018 году Фонд приглашает школьников — участников акции «Дети вместо цветов» нарисовать рисунок Подсолнуха и передать в больницу подопечным фонда «Подсолнух». Мы очень хотим передать не только лекарства, но и частичку тепла от вас в стены больницы, где лежат дети фонда. В конце сентября мы устроим праздник для детей в больнице и покажем детям выставку самых красивых и теплых рисунков Подсолнухов. Это может быть рисунок от одного человека или коллективная работа целого класса.
Есть три способа передать рисунки:
Рисунки ждем до 15 сентября 2018 года.
ПОЛЕЗНЫЕ ПОДАРКИ ОТ ДРУЗЕЙ:
Каждый участник акции “Дети вместо цветов” может выбрать подарок от Фонда и воспользоваться им, связавшись с нашим координатором:
1. Вебинар от Ольги Лишиной «Добрые книги». Ольга расскажет, какие книги помогут обсудить с детьми непростые жизненные ситуации и трудности. Могут ли комиксы научить ребенка состраданию и доброте? И конечно Оля поделится с родителями секретами как привить детям любовь к чтению (ссылку на регистрацию отправит координатор акции)
2. Урок от компании Colgate «Ослепительная улыбка на всю жизнь» в вашей школе о пользе чистки зубов с выездом представителя компании (дату проведения урока нужно обсудить с координатором)
3. Урок «День иммунитета» 25 октября 2018 г. от эксперта-иммунолога Беллы Брагвадзе для родителей о том, как работает иммунитет, ответы на вопросы.
«Подсолнух» получил поддержку одной из своих программ от благотворительного фонда «Линия жизни».
Подсолнух — интересные факты
Теперь важнейшее для подопечных «Подсолнуха» исследование — генетический анализ – будет частично оплачиваться из 3,6 миллионов рублей, которые «Линия жизни» жертвует на программу исследований фонда «Подсолнух».
Одна из основных проблем, связанных с первичными иммунодефицитами (ПИД), – это несвоевременная и затрудненная диагностика. Согласно мировой статистике, в России выявляется только около 15% пациентов с ПИД, 80% некоторых диагнозов ставится посмертно, а задержка постановки диагноза составляет в среднем 7 лет. Именно это является причиной высокой смертности пациентов с ПИД, а также низкого качества их жизни. Решение этих глобальных проблем напрямую связано с генетическими исследованиями больных ПИД.
Анна Щербина, зам. директора ИГИКТ ФНКЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, медицинский эксперт фонда «Подсолнух»: «Генетический анализ помогает нам поставить пациентам точный диагноз, назначить верную терапию или направить детей в федеральные клиники. При этом выполнить его можно уже при уже при обследовании в стационаре по месту жительства, нет необходимости отправлять самого пациента за много сотен километров, и потом ожидать результата. Точный диагноз — это комплексная терапия, это полноценная жизнь без осложнений. А генетический анализ — первый шаг на пути к точной диагностике, грамотному лечению и победе над болезнью.»
Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух»: «В месяц Фонд принимает до нескольких десятков заявок на оплату исследований. Примерная стоимость одного анализа колеблется от 10 000 до 100 000 рублей. Расходы на генетические исследования и скрининг вирусных инфекций являются платными (то есть не покрываются программами госгарантий).
А ведь именно благодаря исследованиям и анализам, во-первых, можно в принципе подтвердить диагноз ПИД. А во-вторых, эти исследования позволяют откорректировать диагноз в соответствии с течением болезни. В прошлом году «Подсолнух» смог оплатить более 350 генетических исследований. С поддержкой наших коллег из «Линии жизни» эта цифра значительно возрастет.»
Фаина Захарова, президент фонда «Линия жизни»: «Мы рады оказать поддержку коллегам. Из нашего 15-летнего опыта спасения тяжелобольных детей мы знаем, как важна правильная и ранняя диагностика сложных заболеваний. Уверена, что эти исследования помогут улучшить качество жизни подопечных фонда «Подсолнух». Успех лечения напрямую зависит от вовремя поставленного диагноза и страшно подумать, что жизнь ребенка находится под угрозой из-за анализов, не сделанных по причине их недоступности для родителей».
Тимур Бекмамбетов, учредитель фонда «Подсолнух»: «У фондов «Подсолнух» и «Линия жизни» цель одна – помочь больным, страдающим детям. Вместе получится быстрее и лучше. Благотворительные фонды в нашем обществе предлагают людям гуманные модели поведения, в том числе – и в коммуникации друг с другом. Давайте поддерживать вместе тех, кому это особенно нужно! Уверен, линия жизни подопечных «Подсолнуха» станет длиннее и стабильней, благодаря партнерству наших фондов.»
Первичные иммунодефициты (ПИД) — группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда — кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.
Благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» оказывает помощь детям до 18 лет, жизнь которых находится под угрозой из-за опасных заболеваний. Фонд финансирует высокотехнологичные операции, приобретение медицинского оборудования, медицинские исследования.
Программы фонда — протонная терапия, лазерная хирургия, восстановительное лечение, реабилитация после эндопротезирования, трансплантация костного мозга.
Благотворительный фонд «Линия жизни» поддерживает развитие высоких технологий, которые, благодаря его работе, становятся доступными российским детям. Фонд помог улучшить качество жизни более 10 900 тяжелобольных детей. «Линия жизни» финансирует лечение детей по всей России.
Источник: www.infox.ru
Подсолнух в помощь: новая программа поддержки пассажиров с инвалидностью
Яркий и солнечный подсолнух стал символом новой программы поддержки людей с инвалидностью в Ирландии.
Как связаны желтый цветок и инвалидность? Все началось в 2016 году в аэропорту Гатвик в Лондоне с двух простых вопросов: разве каждый глухой или слабослышащий человек носит слуховой аппарат? Разве каждый незрячий или слабовидящий человек носит черные очки и белую трость?
Что привело к ряду других вопросов. Например, если у человека неявная форма инвалидности и по его внешнему виду трудно понять, что ему может потребоваться дополнительная помощь или внимание, то как же сотрудникам аэропорта это сделать? Как одновременно быть готовыми прийти на помощь и не обидеть навязчивостью? И как помочь пассажиру рассказать о его потребностях, в то же время, не привлекая излишнего внимания к его особенностям?
Ответом на эти вопросы стал специальный символ – яркий подсолнух на зеленом фоне, который печатают на бейджах или лентах, или делают в виде значка. По прибытии в аэропорт пассажир с инвалидностью может взять этот бейдж, ленту или значок и носить на одежде или на шее, тем самым сигнализируя сотрудникам, что ему может потребоваться некоторая помощь, время или содействие при прохождении предполетных формальностей. Эта система получила название Hidden Disabilities Sunflower.
По данным создателей схемы, каждый пятый житель Великобритании имеет инвалидность. В 80% случаев – это неявные формы инвалидности. Один из 30 человек имеет нарушение зрения, каждый шестой – проблемы со слухом. 52% имеют инвалидность, связанную с ограничением передвижения. Только 7% пользуются инвалидной коляской.
Идея получила широкое распространение в Великобритании и уже взята на вооружение во всех самых крупных аэропортах страны, на железной дороге, в музеях и супермаркетах. А на днях Irish Ferries — ирландская паромная компания, которая перевозит пассажиров на маршрутах между островами и континентальной Европой, стала первой туристической компанией в Ирландии, решившей ввести у себя эту систему.
«Для человека с инвалидностью путешествие может быть весьма волнительным опытом. Неявные ограничения могут возникнуть из-за состояния здоровья, не очевидного для окружающих, например аутизма, хронической боли, деменции, тревожности, могут также включать в себя нарушение зрения, слуха или речи, ментальные особенности. Сотрудники Irish Ferries прошли специальное обучение тому, как распознавать таких пассажиров и оказывать им помощь», — отмечается в сообщении компании.
Источник: globe4all.net